Aktualności

We współpracy z Fundacją Matio proponujmy pacjentom z EB z terenu województwa małopolskiego domową wizytę zespołu specjalistów czyli Zespołu Wyjazdowego MUKO KOMPLEX MATIO Małopolska. Do Państwa domu w ustalonym terminie może przy ...

Z dniem 1 lipca wchodzi w życie nowa lista leków refundowanych. Pozycja która najbardziej są zainteresowane osoby chore na EB i ich rodzice jest ta odnosząca się do opatrunków stosowanych w leczeniu Epidermolysis Bullosa.Na najnow ...

Zapraszamy do oficjalnej galerii zdjęć z warsztatów oraz spotkania fundacji EB Polska które odbyło się 10 maja br. roku w Piątnicy/k. Łomży. Dziękujemy gorąco również firmie Foto Partner s.c. Jacek Piłaszewicz, Andrzej Glinick ...

Miło nam poinformować, iż Fundacja EB Polska otrzymała Vouchery od firmy Nestle, producenta odżywek energetycznych.Vouchery są ważne na produkty Resource. UWAGA: Voucher jest ważny do momentu wyczerpania zapasów, więc jeśli chc ...

Szanowni Państwo, zgodnie z ustaleniami podczas ostatnich warsztatów w Piątnicy, umieszczamy wersję roboczą wybranych rozdziałów EB-Poradnika. Prosimy mieć na uwadze, że jest to wersja wstępna. Będziemy bardzo wdzięczni za ...

Zapraszamy do zapoznania się z informacjami prasowymi, które ukazały się po warsztatach rehabilitacyjno – opatrunkowych dla osób chorych na epidermolysis bullosa przeprowadzonych w dn. 10 maja 2014 roku wPiątnicy/k. Łomży organizo ...

W dniu 4 kwietnia 2014r. został podpisany akt fundacyjny Fundacji EB Polska z siedzibą w Lubartowie, której celem jest pomoc dla osób chorych na epidermolysis bullosa i inne choroby rzadkie.Więcej informacji między innymi Statut, ...

Uwaga, tekst jak i zdjęcia pochodzą z archiwum prywatnego pani Sylwii Machety, a wywiad jest autorstwa pani Katarzyny Ziaja. Kopiowanie i rozpowszechnianie dalsze tylko za zgodą powyższych osób! Wywiad opublikowany na blogu o Chor ...

  Na Epidermolysis Bullosa choruje 1 na 50 tys. osób. Ta rzadka choroba genetyczna sprawia, że niemal każda czynność wiąże się z cierpieniem. Doskonale wiedzą o tym rodziny chorych dzieci, których w Polsce jest około 200. ...

Publikujemy prawidłową wypełniona receptę w razie konieczności zaopatrzenia się w opatrunki Mepilex Transfer lub Mepitel. Niestety, większość lekarzy ma problem z prawidłowym wypełnieniem recepty i zdarza się tak, iż apteka tak ...