Aktualności

Konferencja "Weekend świadomości o EB" - Gliwice, 16-17 listopada 2024 Serdecznie zapraszamy do udziały w spotkaniu środowiska medycznego oraz pacjentów z rodzinami. Program konferencji znajdziecie pod linkiem.    ...

Szanowni Państwo, zapraszamy do zapoznania się z poradnikami dotyczącymi nowych świadczeń dla chorych na EB. Poradniki te są skierowane za równo dla pacjentów, jak i dla świadczeniodawców oraz lekarzy. Dokumenty PDF do pobr ...

Szanowni Państwo, Poniżej przygotowaliśmy zbiór informacji, które ułatwią drogę rodzicom dziecka z podejrzeniem Epidermolysis Bullosa. Znajdziecie tutaj informacje na temat tego, gdzie dokonać diagnozy oraz jak wygląda dals ...

Szanowni Państwo,  Wiele pytań spływa do nas w sprawie szczepień pacjentów chorych na EB.  W związku z tym, zachęcamy do zapoznania się z opinią eksperta przygotowaną przez dr n. med. Kamilę Ludwikowską z Kliniki Pediatrii ...

Szanowni Podopieczni i Opiekunowie, zachęcamy do pobrania i wydrukowania wklejki do książeczki zdrowia naszych podopiecznych. Dzięki tak prostej informacji możemy ułatwić komunikację z lekarzami oraz zapobiec nieporozumieniom. O ...

Szanując Państwa prawo do prywatności oraz respektując przestrzeganie prawa ochrony danych osobowych, Fundacja EB POLSKA przetwarza dane osobowe w sposób bezpieczny, zapewniając dostęp do danych jedynie osobom upoważnionym i ...

Wybuch epidemii koronawirusa (SARS-CoV-2); powodujący chorobę Covid-19) wiąże się z wieloma pytaniami i niepewnością, szczególnie w odniesieniu do osób z przewlekłymi, rzadkimi chorobami, takimi jak EB. Specjaliści z EB Haus zeb ...

Fundacja EB Polska obchodzi tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB, odbywający się tradycyjnie w dniach 25-31 października, pod hasłem „Efekt motylka - lawina dobra dla EB”. Fundację wspiera Rzecznik Praw Pacjenta swo ...

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem konferencji "Razem dla EB", która odbyła się 25.08.2020 roku.   ...

Szanowni Państwo, Publikujemy podsumowanie informacji dotyczących stanowiska Narodowego Funduszu Zdrowia dot. świadczenia dla chorych na EB. Podsumowanie to zostało wykonane  przez Organizację  Pracodawców Przemysłu Medycznego T ...