Podopiecznym Fundacji EB Polska może zostać każda osoba, niezależnie od wieku, chorująca na pęcherzowe oddzielanie się naskórka lub inne choroby rzadkie.
W celu zgłoszenia podopiecznego należy wypełnić deklarację podopiecznego (Deklaracja podopiecznego_EB_POLSKA) (w przypadku zgłaszania osoby niepełnoletniej prosimy o wypełnienie i podpisanie deklaracji podopiecznego przez jego rodzica lub opiekuna prawnego) i przesłać ją pocztą tradycyjną na adres:
Fundacja EB Polska
Konikowo 79ea
76-024 Konikowo
lub mailem
Dlaczego warto dołączyć do Fundacji EB Polska i śledzić nasze działania?
Przede wszystkim – jeśli szukasz pomocy dla siebie, dziecka lub kogoś z rodziny, kto jest chory na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB) bądź inną chorobę rzadką to tutaj ją otrzymasz.
Oferujemy pomoc:
1. w zakresie informacji o samej chorobie, jak i sposobów opieki i pielęgnacji chorego
2. w dotarciu do klinik i szpitali, w których znajdziesz odpowiednią pomoc zarówno lekarzy-specjalistów jak i wyszkolonego personelu medycznego, doświadczonego w zakresie opieki nad chorymi na EB
3. w wykonaniu badań genetycznych, bardzo ważnych w chorobie pęcherzowego oddzielania się naskórka poprzez pokierowanie do ośrodków zajmujących się poradnictwem genetycznym i diagnostyką molekularną chorób rzadkich
4. Ponadto, Fundacja co jakiś czas będzie ogłaszać projekty dla chorych na EB, polegające głównie na nawiązywaniu współpracy z firmami z sektora medycznego (m.in. producentami opatrunków, odżywek żywieniowych, materiałów opatrunkowych, firmami oferującymi sprzęt rehabilitacyjny), mające na celu ułatwienie dostępu chorym do oferowanych przez te firmy produktów. Planujemy również zaangażować w projekty specjalistów z zakresu rehabilitacji chorego, która stanowi niezwykle istotny element w leczeniu i poprawie stanu zdrowia chorych na EB.
5. Przynajmniej raz w roku Fundacja EB Polska organizuje spotkania dla chorych na Epidermolysis Bullosa i ich rodzin. W zjazdach tych uczestniczą specjaliści z dziedziny medycyny, w tym doświadczeni lekarze i genetycy, którzy podczas wykładów prezentują m.in. najnowsze informacje w zakresie postępów w skutecznym leczeniu EB, udzielają porad i odpowiadają na pytania rodzin i podopiecznych Fundacji.
Na spotkaniach obecni są również przedstawicieli firm medycznych, którzy prezentują opatrunki skuteczne w leczeniu ran. Wiele z takich materiałów opatrunkowych wchodzi później na listę refundacyjną, dzięki czemu stają się one dostępne cenowo dla osób chorych.
6. Podczas spotkań zawiązują się przyjaźnie na długie lata zarówno między samymi chorymi jak i ich rodzinami. Integracja podopiecznych Fundacji i ich bliskich umożliwia wymianę cennych doświadczeń oraz wzajemne wsparcie.
7. Na stronie Fundacji będziemy publikować sprawdzone informacje na temat najnowszych osiągnięć w badaniach nad leczeniem pęcherzowego oddzielania się naskórka. Informacje takie są bardzo ważnym elementem komunikacji i działalności na linii Fundacja – Podopieczni. Wielu rodziców lub opiekunów osób chorych każdego dnia oczekuje z niecierpliwością nowych i przełomowych informacji w zakresie skutecznych metod leczenia tej rzadkiej, ciężkiej choroby. Fundacja dokłada starań, aby takie informacje były publikowane szybko i rzetelnie.
Mamy nadzieję, że powyższa argumenty skłonią Państwa do dołączenia do grupy podopiecznych Fundacji EB Polska, nawiązywania kontaktów i współpracy z nami oraz śledzenia aktualności na naszej stronie oraz na Facebooku. Zachęcamy również do przekazania darowizny na konto Fundacji lub innej formy pomocy, która umożliwi i ułatwi działania Fundacji, mające na celu polepszenie jakości życia osób chorych na EB i inne choroby rzadkie w naszym kraju.
