Mam na imię Jakub Kamiński. Mam 6 lat. Choruję na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Zmiany występują głównie na dłoniach i stopach i utrudniają mi chodzenie. Mimo choroby jestem miłym i pogodnym chłopcem. Interesuję się sportem głównie piłką nożną a także grami komputerowymi. Zwracam się z prośbą o wpłacanie 1%.
Sebastian
Sebastian ma 11 lat. Jest chory na postać dystroficzną EB. Chłopiec zmaga się z chorobą od urodzenia, wymaga opatrunków, bandaży, plastrów do gojenia ran. Mimo trudności stara się dorównywać swoim kolegom. Spędza z nimi wolny czas grając w tenisa stołowego, w grę państwa miasta oraz wyjeżdża z nimi na wycieczki. W szkole bierze udział w konkursach i zdobywa nagrody. Uwielbia gry komputerowe, jazdę samochodem oraz lubi układać puzzle. Ulubione dania: domowy rosół, spaghetti, naleśniki i lody. Sebastian podczas swojej choroby ma różne dni, lepsze i gorsze. Gdy się źle czuje przyjmuje lekarstwa i wyczekuje poprawy samopoczucia, jeśli jest w dobrej formie stara się zapomnieć o dokuczliwej chorobie i łapie życie pełną garścią.
Wojtek
Wojtek, 3,5-letni chłopiec z EB dystroficznym. Wspaniały wnuczek, dokuczliwy brat, kochany syn. Wesoły optymista – rozrabiaka. Ciekawy świata urwisek. Uwielbia bawić się autami, stawia świetne babki z piasku, a z klocków wyśmienite budowle. Zwykły kawałek sznurka, kijek czy kilka kamieni zamienia w wyobrazi w różnorodne rzeczy i stają się one obiektem zabaw przez kilka godzin, a czasami nawet dni. Pan „złota rączka”. Chętnie „naprawia” sprzęty domowe, podlewa ogród, kosi trawę. Jest niezwykle zainteresowany wszystkim co go otacza. Jest cierpliwy, ale zarazem uparty. Dzień zaczyna od ulubionej kawy (kakao) z mamą a kończy na wygłupach z tatą. Radzi sobie świetnie pomimo wielu ograniczeń, czym wzbudza w nas podziw.
Zosia
Zosia to już prawie 14-stolatka. Chociaż jej bardzo drobna sylwetka nie ukazuje jej wieku. Dlatego jest często traktowana jak małe dziecko, co ją bardzo denerwuje i drażni. EB dystroficzne to postępujący proces chorobowy, mimo wielu prób u Zosi można tylko opóźnić proces całkowitego zamknięcia się zwiniętych, przykurczonych i zrośniętych palców. Jej dłoń zamienia się w piąstkę. Mimo swoich ograniczeń i lęków stara się żyć normalnie. Lubi się stroić i buszować po sklepach jak każda nastolatka. Upartość – ta kwestia nie uległa zmianie. Muzyka w słuchawkach i kosz-huśtawka to pełny relaks i odprężenie dla zbolałego ciała i ducha po kilkugodzinnej zmianie opatrunków. Jej artystyczna dusza znajduje ukojenie też w fotografii i malarstwie. W przyszłości zostanie może projektantką obuwia – na razie przerabia i ozdabia swoje (i nie tylko…) trampki, tenisówki, koszulki. A może będzie blogerką foodie. Ciasta, ciasteczka, torciki… Uwielbia piec i gotować, choć często potrzebuje przy tym pomocy drugiej osoby. Lubi też być Wolontariuszem w naszej Fundacji EB Polska – zapełniła już kilka puszek ,,Wesprzyj nas”. Najlepszym przyjacielem jest pies, piękny cavalier.
Zuzia (kliknij na zdjęcie i odwiedź bloga)
Zuzia, rezolutna dwunastolatka. Uparta, zawsze stawia na swoim. Jej motto życiowe: jak się nie da to się da. Pięknie maluje. Uwielbia czytać, czyta wszystko co tylko jest w zasięgu wzroku. To osobista pogodynka całej rodziny. Dzień zaczyna od sprawdzenia prognozy pogody. Uzdolniona językowo, uczy się pilnie, nie lubi opuszczać zajęć szkolnych. Jest bardzo związana ze swoją siostrą. Dziewczynki bardzo się kochają i kłócą jednocześnie. Sama wymienia opatrunki, jest biegła w zagadnieniach medycznych. Praktykę pozyskuje z książek medycznych. Od dwóch lat jest karmiona dojelitowo, nowe smaki poznaje po zapachu.
Kuba
Kuba – 15-latek z postacią dystroficzną EB oraz dwoma innymi problemami medycznymi (wrzodziejącym zapaleniem jelita oraz połowiczną asymetrię ciała). Ze względu na szybszy wzrost prawej części ciała wymaga stałej rehabilitacji. Mimo swoich problemów zdrowotnych stara się uprawiać sport (kocha narciarstwo), jeździ na obozy młodzieżowe, stara się żyć normalnie, być samodzielnym. Dzięki swojemu uśmiechowi ma wielu przyjaciół. Jest starszym bratem Filipa.
Dagmara jest już z nami okrągłe 30 lat. Od urodzenia jest chora na EB i nieustannie związana z bólem. Córka jest głuchoniewidoma, nie słyszy, nie mówi, ma problemy z poruszaniem się. Od 4 i pół roku jest dializowana za pomocą sztucznej nerki. Jej życie było bardzo aktywne do 2010 roku, pięknie pod okiem specjalisty malowała, miała wiele wystaw i zdobytych nagród. Życie Jej zmieniło kierunek, kiedy stwierdzono u Niej schyłkową niewydolność nerek. Ze względu na poważny stan zdrowia mniej uczestniczy w życiu społecznym, dzieląc między dom i stację dializ. Pomimo tak wielu ograniczeń, rozległych ran i bólu chce żyć i żyje w miarę intensywnie. Od blisko 3 lat chodzi na zajęcia z tenisa ziemnego, jako formy rehabilitacji i zajęć sportowych. Zajęcia prowadzone przez wspaniałego instruktora zbudowały w Niej większe poczucie wartości. W dniu 09.05.2015 r. Dagmara uczestniczyła w I Szczecińskim Biegu Charytatywnym “ Biegniemy po Tandem”, byłam Jej przewodnikiem i razem pokonałyśmy jedno okrążenie około 1,7 km, Ona biegła, a ja musiałam Ją zwalniać ze względu na Jej stan zdrowia. Biegła do mety bez względu na ból, zdobywając medal i brawa. Była zmęczona, ale dumna i szczęśliwa, że znowu wbrew swoim ograniczeniom osiągnęła cel. Z ogromną nadzieją i optymizmem czekamy na spełnienie marzenia Jej życia – ewenementu medycznego w świecie – przeszczepu nerki u osoby chorej na EB. Dedykuję tym Wszystkim, którzy pomimo choroby dzielnie walczą o godność i szczęście w “tłumie” .
– Grażyna – mama Dagmary
Agatka
Agatka ma 1,5 roku. Pomimo swej choroby (EB Simplex) jest bardzo pogodnymi uśmiechniętym Dzieckiem. Niedawno zaczęła stawiać pierwsze kroki. Mimo że chodzenie sprawia jej ogromny ból, ze względu na rany na stopach, to jest uparciuchem i nie poddaje się. Agatka bardzo lubi bawić się klockami, stara się je układać, dopasowywać rożne kształty. Bardzo lubi słuchać bajek, oraz oglądać książki, szczególnie ze zwierzątkami, bardzo lubi również kolorować.
Rodzeństwo Gabrysia (5 lat) i Filip (3 latka), chorują na EB postać dystroficzną. Oboje chętnie chodzą do przedszkola, bawią się z rówieśnikami. Gabrysia lubi wszelkie prace plastyczne natomiast Filipek lubi wszystko co jeździ i działa na baterię, szczególnie ciuchcie i samochody. Lubią się nawzajem i chętnie razem się bawią, ale też kłócą. Lubią śpiewać. To nasze dwa słoneczka które rozświetlają nam każdy dzień.
Wojtuś
Mam na imię Wojtuś, starszy brat mówi na mnie “Tuś”, ale to nie ważne mały jest, więc mu wybaczam. Urodziłem się z EB. Jestem twardziel mimo, że żyje od urodzenia w ciągłym bólu, a mam zaledwie pół roku. Lubię bardzo towarzystwo innych osób oraz rozmawiać z nimi w swoim języku. Zawsze się zastanawiam dlaczego wszyscy się uśmiechają jak coś do nich mówię?? Widocznie tak musi być 🙂 Wojtuś mimo dużego bólu, jest dzielnym bobasem. Każdy jego uśmiech dodaje nam sił do walki z codziennymi trudnościami. Starszy braciszek zawsze rano odwiedza Wojtusia i całuje Go na dzień dobry, a później pokazuje paluszkiem na opatrunki mówiąc “gaga”.
Adrian, to 23–latek zmagający się z dystroficznym typem EB. Od urodzenia każdy jego dzień przepełniony jest bólem i walką z następstwami choroby m.in. niedosłuchem i pogarszającym się wzrokiem. Ale pomimo tych ogromnych problemów zdrowotnych Adrian dzielnie wspiera swego młodszego, również chorego na EB, brata. Wielka pasją Adriana jest sztuka i to właśnie w niej znajduje ucieczkę od codziennych zmagań z EB. Mając niesprawne dłonie – jedną z komplikacji EB jest zrastanie się palców dłoni i stóp – Adrian nauczył się wykorzystywać zróżnicowane techniki malarskie, dzięki którym utrwala na płótnie najpiękniejsze chwile swojego życia, pokazuje swoje marzenia, a także maluje portrety i pejzaże.
Krzyś
Mam na imię Krzyś, mam RDEB, ale to chyba nie jest nr rejestracyjny samochodu. 26 maja 2015 r. w Dzień Mamci przywitałem świat… Tylko świat! bo nawet mamy nie zobaczyłem i wywieźli mnie po 10 min. do innego szpitala, jechałem 120 km karetką sam i bałem się bardzo… nie znałem nikogo… Szukałem głosu mamusi, tatusia i Brata Jasia. Myślałem, że będzie inaczej, że ktoś mnie przywita, przytuli. Tata jechał za karetką, a mama… pewnie została wśród mam, które tuliły swoje dzieci, karmiły, a mnie obok niej nie było. Bolało mnie coś, ale myślałem, że to tęsknota. Zamiast mamy, zamiast jej mleczka dostałem morfinę i zasnąłem. Miało być tak pięknie… a tu mi się nie podobało, aż wreszcie ją zobaczyłem… o losie myślałem że jest ładniejsza, była blada, woda płynęła jej z oczu i z nosa… Czekałem na nią 5520 minut, czyli 92 godziny. Przytuliła mnie trzymając rękę w górze nad moją główką, dopiero jak ktoś mamie pozwolił dotknęła mnie tak naprawdę :). Na rączki wzięła mnie po 2 tygodniach, ehhh ile przytulania przegapiłem. Minęło pare miesięcy… i wiecie co… już mi się Tu podoba, czuję się kochany i szczęśliwy. Pomimo niewygodnych opatrunków, które nosić muszę od urodzenia jestem radosnym ludziem, uśmiecham się cały czas. Płaczę tylko z głodu, czy ktoś może powiedzieć mojej mamie, żeby dawała mi więcej mleka?
