Oficjalnie mówi się, że w Polsce jest około 200 chorych na Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB), jednak wiemy, że jest ich znacznie więcej. Fundacja zamierza rozpocząć budowę rejestru chorych, co umożliwi łatwe docieranie do nich z każdą informacją i pomocą.
Fundacja, chcąc podjąć wszystkie niezbędne działania mające na celu poprawę zdrowia i przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na EB.
Główne cele Fundacji to:
- Podejmowanie działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych, w szczególności na pęcherzowe oddzielanie się naskórka;
- Promocja zdrowia i profilaktyki zdrowotnej;
- Działalność naukowo – badawcza;
- Promocja i organizacja wolontariatu;
- Podejmowanie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej chorych, ich rodzin/opiekunów;
- Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu;
- Działalność kulturowo – oświatowa.
