Powołano Fundację EB Polska
W dniu 4 kwietnia 2014r. został podpisany akt fundacyjny Fundacji EB Polska z siedzibą w Lubartowie, której celem jest pomoc dla osób chorych na epidermolysis bullosa i inne choroby rzadkie.Więcej informacji między innymi Statut, Cele działania zostanie wkrótce opublikowane w zakładce O Fundacji EB Polska.
Zarząd Fundacji EB Polska:
Monika Wasilewska-Puchacz – Prezes Zarządu,
Sylwia Macheta – Wiceprezes Zarządu,
Gerard Wasilewski – Sekretarz Zarządu,
Krzysztof Knapik – Członek Zarządu,
Krystyna Kadłubowska – Członek Zarządu,
Rada Fundacji:
Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska – Przewodnicząca Rady Fundacji,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska,
Lucyna Hinz,
Karolina Śron,
Medgen Kamila Czerska i Wspólnicy Spółka Komandytowa,