Aktualności

Dagmara jest już z nami okrągłe 30 lat. Od urodzenia jest chora na EB i nieustannie związana z bólem. Córka jest głuchoniewidoma, nie słyszy, nie mówi, ma problemy z poruszaniem się. Od 4 i pół roku jest dializowana za pomocą sztu ...

Nie cale 2 miesiące, czyli ok. 60 dni, tyle i tylko tyle trwała zbiórka 6 milionów złotych dla Zuzi Machety, chorej od urodzenia na ciężką postać EB (Epidermolysis Bullosa). O Zuzi, jej chorobie, walce z nią i zbiórce 6 milionów z ...

Zapraszamy do obejrzenia reportażu poruszającego problem refundacji opatrunków dla osób chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.Materiał został wyemitowany 6 maja w głównym wydaniu Wiadomości w TVP1 ...

Z powodu wzrostu dopłat do najbardziej skutecznych opatrunków pacjenci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka będą musieli z nich rezygnować za cenę ogromnego bólu lub zaczną popadać w ubóstwo – zaalarmowali lekarze i przedstawic ...

Szanowni Państwo, Fundacja EB Polska oraz Stowarzyszenie DEBRA Polska – Kruchy Dotyk zwracają się z uprzejmą prośbą do Pacjentów lub ich opiekunów o wypełnienie krótkiej ankiety dotyczącej opatrunków stosowanych w leczeniu EB. ...

Zuzia – niezwykła 7-letnia dziewczynka, której od urodzenia towarzyszy nieustanny ból. Przyczyną tego bólu jest nieuleczalna, genetyczna choroba skóry – Epidermolysis Bullosa. Marzeniem Zuzi jest być zdrową jak „prawdziwe duże dzi ...

Szanowni Państwo, W marcu br. roku Fundacja EB Polska skierowała do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji przy Ministerstwie Zdrowia pismo dotyczące drastycznej podwyżki opatrunków refundowanych dla osób z EB. W piśmie poru ...

Zapraszamy do udziału w projekcie Fundacji EB Polska i PAUL HARTMANN Polska Sp. z o.o. Projekt powstał z myślą o podopiecznych Fundacji EB Polska i ma na celu umożliwić chorym na EB zakup asortymentu oferowanego przez PAUL HART ...

Zapraszamy do wysłuchania wywiadu na temat badań genetycznych z panią dr n. med. Agnieszką Sobczyńską - Tomaszewską z poradni genetycznej MedGen. Z wywiadu może dowiedzieć się jak wygląda procedura konsultacji i samych badań, c ...

Zapraszamy do zapoznania się z artykułem który pojawił się  w gazecie Rzeczpospolita. Artykuł jest o siedmioletniej Zuzi chorej na EB od urodzenia, planowanej terapii w USA i zbórce 1.5 miliona dolarów na ten cel oraz o podwyżce d ...