Aktualności

W lipcu 2016 roku firma Fibrocell ogłosiła włączenie pierwszych dwóch uczestników do badania fazy I/II z zastosowaniem preparatu FCX-007 w leczeniu recesywnej dystroficznej postaci pęcherzowego oddzielania się naskórka [ang. RDEB] ...

Szanowni Państwo, Drodzy Podopieczni,  Serdecznie zachęcamy uczestników warsztatów do skorzystania z bezpłatnych indywidualnych konsultacji w Przychodni Podos. W celu umówienia wizyty prosimy o kontakt z Fundacją EB Polska Infor ...

Szanowni Państwo,  W związku z dużym zainteresowaniem udziałem w warsztatach opatrunkowych z Państwa strony, uprzejmie informujemy, że w dniu 15 października 2016 w Warszawie, w Klinice Podos, odbędzie się kolejna edycja warsztat ...

Szanowni Państwo,  Informujemy, że w Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Groningen w Holandii rozpoczęła się realizacja badań klinicznych dotyczących przeszczepiania hematopoetycznych komórek macierzystych u chorych na podtyp ci ...

Szanowni Państwo,  Przedstawiamy projekt listy refundacyjnej na okres od lipca  do września br. roku jaki opublikowało Ministerstwo Zdrowia na swojej stronie internetowej. Wejście nowej listy planowane jest na 1 lipca. Pozycjami ...

Szanowni Państwo, Gorąco zachęcamy państwa do pobierania i rozpowszechnia ulotek oraz plakatów Fundacji z apelem o pomoc dla Małych Motylków. Podzielcie się nimi ze swoją rodziną, znajomymi, w miejscu pracy,w szkole i wszędz ...

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem video który przedstawia  metodę ochrony paluszków i dłoni przy raczkowaniu i zabawie dziecka chorego na epidermolysis bullosa, postać dystroficzna Kopiowanie i wykorzystywanie tylko za zg ...

Szanowni Państwo,  Serdecznie zapraszamy do włączenia się do konkursu GENialnej Szkoły organizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Konkurs kierowany jest do szkół, przedszkoli ma za zadanie ukaz ...

Szanowni Państwo, Drodzy Podopieczni,  Fundacja EB Polska informuje, iż 16 kwietnia (sobota) w Trzebaw/Rosnówko koło Poznania w Hotelu Delicjusz odbędą się Warsztaty Edukacyjno - Informacyjne z zakresu pielęgnacji i leczenia Epid ...

Szanowni Państwo,  Poniżej załączamy agendę III edycji Warsztatów Opatrunkowych które odbędą się w sobotę 9 kwietnia w Klinice Leczenia Ran Podos w Warszawie Przypominamy również iż cały czas przyjmujemy zgłoszenia na warszt ...