Szanowni Państwo,
Poniżej przygotowaliśmy zbiór informacji, które ułatwią drogę rodzicom dziecka z podejrzeniem Epidermolysis Bullosa.
Znajdziecie tutaj informacje na temat tego, gdzie dokonać diagnozy oraz jak wygląda dalsza opieka nad chorym. W poradniku znajduje się rozdział dedykowany opiece nad noworodkiem. Jest to rozdział “NARODZINY DZIECKA Z PODEJRZENIEM EB”. Zachęcamy do zapoznania się z całym poradnikiem.
Ośrodki z oddziałami doświadczonymi w postępowaniu z noworodkiem z podejrzeniem EB :
- Klinika Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka i Niemowlęcia Centrum Z drowia Dziecka, Warszawa
- Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
https://uck.pl/jednostki-szpitala/klinika-dla-dzieci/klinika-pediatrii-hematologii-i-onkologii.html
EB, a szczepienia
Wiele pytań spływa do nas w sprawie szczepień pacjentów chorych na EB. Zachęcamy do zapoznania się z opinią eksperta przygotowaną przez dr n. med. Kamilę Ludwikowską z Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Pełna treść opinii dostępna jest pod linkiem:
Poradnik
Oddajemy w Państwa ręce „PRZEWODNIK DLA PACJENTÓW I RODZICÓW” , który jest polskim tłumaczeniem „EB-Handbuch”. Przewodnik jest adresowany do pacjentów z EB, ich rodzin oraz osób, które chcą zdobyć więcej informacji na temat tego schorzenia i jego wyzwań.
Naszym celem było dostarczenie potrzebnych informacji, które ułatwią zrozumienie EB i pomogą poradzić sobie z różnymi wyzwaniami związanymi z tą chorobą. Jednakże jego zawartość nie zastępuje wizyty u lekarza.
Link:
Epidermolysis bullosa. Przewodnik dla pacjentów i rodziców.
PODSUMOWANIE NAJWAŻNIEJSZYCH INFORMACJI
Polecamy również wydrukować podsumowanie najważniejszych informacji dotyczących opieki nad noworodkiem (LINK)
ŚWIADCZENIA I DOSTĘP DO OPATRUNKÓW
Zapraszamy do zapoznania się z poradnikami dotyczącymi świadczeń dla chorych na EB.
PRZEWODNIK DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN → pobierz PDF
