Szanowni Państwo,
W dniu dzisiejszym 22 marca Fundacja EB Polska wzięła udział w konferencji pn: " Choroby rzadkie i ultrarzadkie - dostępność do leczenia w Polsce na tle Europy"Celem Konferencji która została zorganizowana w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN w Warszawie było przedstawienie zagadnień związanych z barierami i przeszkodami dostępu do leczenia chorób rzadkich i ultrarzadkich w Polsce.
W Konferencji zorganizowanej przez Fundację Watch Health Care (WHC) wzięli udział między innymi przedstawiciele: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologi Medycznych ( AOTM), organizacji pacjentów oraz eksperci medyczni.
Panel dyskusyjny był podparty prezentacjami na temat problemów z dostępnością leczenia chorób Rzadkich i ultrarzadkich w Polsce na tle Europy. Omówiono i dyskutowano zagadnienia jakie powinny być objęte tematyką Narodowego Programu Chorób Rzadkich.
