Szanowni Państwo, 
na prośbę dr Katarzyny Osipowicz z Kliniki Dermatologii i Wenerologii Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, zwracamy się do Państwa z prośbą o wypełnienie online ankiet dotyczących wpływu EB na życie rodziny.
Pierwsza z ankiet ma pokazać w jakim stopniu choroba EB u dziecka wpływa na funkcjonowanie każdego z rodziców - opiekuna, a tym samym całej rodziny.
Pytania dotyczą ostatniego miesiąca, poprzedzającego wypełnienie ankiety. Druga z ankiet skierowana jest do samej osoby chorej na EB, i ma na celu sprawdzenie jakości życia pacjenta z tą chorobą.
Ankiety można wypełnić on-line, pod adresami:
http://goo.gl/forms/iJR33Q2iNYIIvJ3s1
http://goo.gl/forms/Abqc82liuB24b3zo1
Ankieta jest elementem szerszych badań prowadzonych w Klinice we współpracy Pani Doktor Osipowicz z Prof. Kowalewskim i Prof. Woźniak. Umożliwi poznanie sytuacji rodzin dotkniętych EB, opracowanie raportu na ten temat, co z kolei będzie stanowić podstawowy element w rozmowach dotyczących systemowych zmian w opiece nad chorymi z NFZ, Ministerstwem Zdrowia i innymi instytucjami.
Dlatego przyłączamy się do prośby Pani Doktor i prosimy o poświęcenie kilku chwil i rzetelne wypełnienie ankiety!
Serdecznie Dziękujemy.
Zarząd i Rada Fundacji EB Polska
