Diagnozowanie, leczenie EB i opieka nad chorymi na Epidermolysis Bullosa – Pęcherzowe oddzielanie się naskórka oraz inne choroby rzadkie – lista placówek medycznych:
Prof. dr hab. n. med. Cezary Kowalewski
Klinika Dermatologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny
ul. Koszykowa 82a, 02-008 Warszawa
Tel.: 22 502 13 00
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Woźniak
Klinika Dermatologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny
ul. Koszykowa 82a, 02-008 Warszawa
Tel.: 22 502 13 00
Dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska
Pracownia Badań Chorób Dziedzicznych, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a, 01-211 Warszawa
Tel.: 22 32 77 177
e-mail:
Dr n. med. Anna Kutkowska-Kaźmierczak
Poradnia Genetyczna, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a, 01-211 Warszawa
Tel.: 22 32 77 138
e-mail:
Dr n. med. Joanna Jutkiewicz-Sypniewska
Oddział Chirurgii Dziecięcej, Szpital Dziecięcy im. prof. J. Bogdanowicza, Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej
ul. Niekłańska 4/24, 03-924 Warszawa
Tel.: 22 509 82 35
Małopolskie Centrum Oparzeniowo-Plastyczne, Replantacji Kończyn z Ośrodkiem Terapii Hiperbarycznej
Oddział Chirurgii Plastycznej i Rekonstrukcyjnej
Ordynator Oddziału: dr n. med. Anna Chrapusta
Tel.: 12 64 68 291
e-mail:
Konsultacje dla chorych na EB tylko w środy, bezpośrednio na oddziale po wcześniejszym umówieniu wizyty telefonicznie przez sekretariat oddziału.
Niezbędne skierowanie od poradni chirurgii plastycznej i rekonstrukcyjnej. O szczegóły prosimy pytać w sekretariacie
Sekretariat Oddziału: tel. 12 64 68 291
e-mail:
SPZOZ Łęczna, Oddział Oparzeń
Wschodnie Centrum Leczenia Oparzeń i Chirurgii Rekonstrukcyjnej
dr n. med. Ryszard Mądry
specjalista chirurgii ogólnej, rezydent chirurgii plastycznej
Konsultacje tylko w czwartki w godzinach od 12:00 do 14:00, po wcześniejszym telefonicznym zarejestrowaniu pacjenta na wizytę przez rejestrację główną (przy rejestracji telefonicznej należy posiadać skierowanie lekarza, trzeba będzie podać informacje znajdujące się na skierowaniu).
Rejestracja telefoniczna od godz. 9:00, Rejestracja główna – 81 752 62 00
Oddział doświadczony w postępowaniu z noworodkiem z podejrzeniem EB
Klinika Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka i Niemowlęcia Centrum Zdrowia Dziecka, Warszawa
https://www.czd.pl/strony/dzialalnosc-kliniczna/kliniki/klinika-neonatologii-patologii-i-intensywnej-terapii-noworodka-i-niemowlecia
Oddziały doświadczone w postępowaniu z noworodkiem z podejrzeniem EB
Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
https://uck.pl/jednostki-szpitala/klinika-dla-dzieci/klinika-pediatrii-hematologii-i-onkologii.html
EB Haus Austria
EB Haus Austria to specjalistyczny ośrodek leczenia EB otwarty w 2005 roku na terenie Kliniki Uniwersyteckiej w Salzburgu (Salzburger Universitätsklinikum). Dzięki lokalizacji EB Haus, ośrodek ten ma możliwość pełnej współpracy ze specjalistami z kliniki w Salzburgu a tym samym koordynacji wszelkiego rodzaju wykonywanych badań i zleceń.
EB Haus jest typowym ośrodkiem dermatologicznym, działającym przy Klinice Dermatologicznej. W ośrodku zatrudnionych jest kilku lekarzy dermatologów, zajmujących się na co dzień Epidermolysis Bullosa, pielęgniarki oraz grupa specjalistów z zakresu medycyny laboratoryjnej, ściśle współpracująca z lekarzami (wykonywane są między innymi badania genetyczne). W EB Haus przeprowadzane są zabiegi chirurgicznego rozdzielania zrośniętych palców u rąk.
Oprócz konsultacji dermatologicznej w miarę potrzeb pacjenta jest możliwość przeprowadzenia w Klinice konsultacji: okulistycznej, laryngologicznej, dietetycznej (w EB Haus), stomatologicznej (w ośrodku znajdującym się poza terenem Kliniki na zlecenie EB Haus)
Przed wymienionymi konsultacjami jest zbierany pełen wywiad lekarski i pielęgniarski.
Gdzie jest dokładnie zlokalizowany EB Haus?
EB Haus jest położony na terenie kliniki uniwersyteckiej, niemal w samym centrum Salzburga. Ze względu na lokalizację, dojazd do ośrodka jest prosty – Autostradą A1, która biegnie dalej w kierunku Monachium. Do Salzburga można również dostać się samolotem z jedną przesiadką ( w Monachium lub Wiedniu) – nie ma z Polski lotów bezpośrednich. Z kolei z Monachium można się dostać do Salzburga samochodem lub pociągiem (odległość to ok. 150 km).
Dane Adresowe EB Haus:
Müllner Hauptstrasse 48
A-5020 Salzburg
Tel.: +43(662)4482-3110
Fax: +42(662)4482-3125
E-Mail: info(at)eb-haus.at
strona internetowa EB Haus
Koszty wizyty, finansowanie
Koszt wizyty jest uzależniony od ilości konsultacji jakie chcemy odbyć w EB Haus. NFZ może pokryć koszt konsultacji po złożeniu wniosku oraz wypełnieniu niezbędnej dokumentacji przez lekarza prowadzącego. Odpowiednie wnioski można dostać w każdym oddziale NFZ. Oprócz wniosku, należy również złożyć pełną dokumentację medyczną oraz zaświadczenie o ubezpieczeniu zdrowotnym RMUA.
UWAGA! Wniosek według opisu NFZ musi wypełnić specjalista z właściwej dziedziny medycyny, posiadający tytuł profesora lub stopień doktora habilitowanego nauk medycznych, w naszym wypadku jest to lekarz dermatolog. Przed złożeniem wniosku, należy zawsze pobrać ze strony NFZ lub osobiście w oddziale aktualne druki.
WAŻNE! Dokumenty wypełnione przez specjalistę w danej dziedzinie chorobowej muszą być przetłumaczone przez tłumacza przysięgłego na język niemiecki i dołączone do wszystkich wymaganych dokumentów przy składaniu do NFZ.
Proszę również pamiętać o karcie EKUZ – Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego. Jest ona wydawana w oddziałach NFZ „od ręki” i chroni nas od nieszczęśliwych wypadków takich jak wypadek samochodowy lub inne nieszczęśliwe zdarzenie. Karta ta jest wydawana osobno dla każdego członka rodziny (jeśli wybieramy się w podróż z większa ilością osób).
Informacje o EKUZ można znaleźć tutaj
Czas na rozpatrzenie wniosku przez NFZ zależy od konkretnego oddziału, przy składaniu należy zapytac o czas, w jakim zostanie wydana decyzja.
Zakwaterowanie
EB Haus jak i sama Klinika nie oferuje zakwaterowania na terenie ośrodka, natomiast EB Haus współpracuje z Ronald McDonald Kinderhilfe – siecią małych Hosteli należących do restauracji McDonald. Ronald McDonald Kinderhilfe w Salzburgu znajduje się ok. 10 minut drogi od Kliniki i EB Haus, w niemal ścisłym centrum Salzburga. Pokoje są duże i przyjemne pod względem estetyki, 3-4 osobowe. W Hostelu znajduje się aneks kuchenny, gdzie można przyrządzić posiłek.
Hostel jest wyposażony w media, w tym dostęp do Internetu (bezprzewodowy, TV SAT), pralnie oraz osobny pokój zabaw dla dzieci.
Doba pobytu w Hostelu to ok. 6 euro od osoby
Dane adresowe/kontakt:
Ronald McDonald Haus Salzburg
Müllner Hauptstraße 23
A-6020 Salzburg
Tel.: +43 (0)662 424 869
Fax: +43 (0)662 425 864
E-Mail:
strona internetowa: http://www.naehehilftheilen.at/zuhause/hauser-in-osterreich/salzburg/
