Informacje dla chorych na EB dotyczące Covid-19

Wybuch epidemii koronawirusa (SARS-CoV-2; powodujący chorobę Covid-19) wiąże się z wieloma pytaniami i niepewnością, szczególnie w odniesieniu do osób z przewlekłymi, rzadkimi chorobami, takimi jak EB.

Specjaliści z EB Haus zebrali informacje, które mogą być przydatne dla pacjentów z EB i ich opiekunów, a także dla pracowników służby zdrowia pracujących z EB podczas obecnej pandemii. Informacje będą stale aktualizowane w miarę pojawiania się nowych informacji oraz dalszych tłumaczeń.

Kliknij po więcej informacji.

Efekt motylka – niech ruszy lawina dobra dla chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB)

Fundacja EB Polska obchodzi tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB, odbywający się tradycyjnie w dniach 25-31 października, pod hasłem „Efekt motylka – lawina dobra dla EB”. Fundację wspiera Rzecznik Praw Pacjenta swoim patronatem honorowym.


Motylek, bo tak nazywa się chorego na EB ze względu na skórę wrażliwą na dotyk niczym skrzydła motyla, przychodzi na świat raz na 50 000 urodzeń. Ta nieuleczalna i bolesna choroba jaką jest epidermolysis bullosa, pęcherzowe oddzielanie się naskórka, zalicza się co chorób rzadkich i jest uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje około 500 osób chorych na EB. Fundacja EB Polska wychodzi naprzeciw ich potrzebom, prowadząc m.in. działania edukacyjne dla samych chorych, ich opiekunów, białego personelu oraz szeroko rozumianej opinii społecznej, aby poprawiać jakość opieki medycznej oraz walczyć z wykluczeniem społecznym chorych. Szczególnym czasem do akcji edukacyjnych jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB obchodzony zwyczajowo w dniach 25-31 października. W tym roku hasłem przewodnim będzie „Efekt motylka – lawina dobra dla EB”.


Nadzieja, to słowo słyszę najczęściej od rodziców dzieci chorujących na EB – mówi dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska, genetyk, prezes Fundacji EB Polska. – Nadzieja, że ich dziecko nie będzie codziennie cierpiało z powodu bólu; nadzieja na opracowanie lekarstwa; nadzieja na normalne życie. Na wyniki prowadzonych na całym świecie badań nad opracowaniem terapii EB, czy nawet krajowych badań nad leczeniem ran czeka się długo, bo trzeba włożyć w nie mnóstwo wysiłku, a sam efekt końcowy również można ocenić dopiero po pewnym okresie. Cieszą jednak przełomowe momenty jak tegoroczny Nobel z Chemii, który przyznano za tzw. nożyce genetyczne, jedno z narzędzi, które być może przysłuży się opracowaniu skutecznego leczenia EB. Suma takich wydarzeń, codziennej pracy Fundacji i drobnych gestów ludzi dobrej woli mogą urzeczywistnić nadzieje chorych na EB i ich rodzin. Wierzę w efekt motylka.


Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB jest datą premiery pierwszego w Polsce poradnika dla chorych na EB: Epidermolysis bullosa. Przewodnik dla pacjentów i rodziców. Publikacja została stworzona przez dr Anję Diem (EB Haus, Austria) we współpracy z dr Katarzyną Wertheim-Tysarowską (Fundacja EB Polska, Instytut Matki i Dziecka), lek. med. Marcinem Malką (Klinika Leczenia Ran PODOS) i Aleksandrą Jakubiak (Mölnlycke Healthcare, partner publikacji). Jest ona skierowana do wszystkich osób bezpośrednio dotkniętych epidermolysis bullosa (EB), a także do ich rodzin i wszystkich tych, przed którymi stają wyzwania związane z EB oraz do osób, które chciałyby pogłębić swoją wiedzę na temat tej choroby. Zainteresowani znajdą w nim szereg potrzebnych informacji umożliwiających lepsze zrozumienie EB i poznanie sposobów radzenia sobie z różnymi wyzwaniami związanymi z tą chorobą. Zważywszy na szczególną sytuację epidemii COVID-19 przewodnik został uzupełniony o dodatkowe zalecenia związane z bezpieczeństwem chorych.

Przewodnik otrzymają wszyscy uczestnicy     bezpłatnego webinaru „Pacjenci z EB w dobie koronawirusa”, który odbędzie się we wtorek 27 października o godzinie 19.00. Przedstawione zostaną m.in. nowe materiały edukacyjne i systemy wspierające pacjentów oraz najlepsze zasady postępowania z małymi pacjentami. Nie zabraknie także informacji o nieskrępowanym dostępie i możliwości korzystania ze świadczeń, w tym aktualne zarządzenia Prezesa NFZ dotyczące EB. Szczegóły dotyczące wydarzenia znajdują się  https://www.facebook.com/events/3401495676572752.

30 października odbędzie się premiera niezwykłego filmu dokumentalnego w reżyserii Jarosława Szmidta „Efekt Motylka”. To wielowątkowa historia życia Motylka, Zuzi Machety i jej rodziny. Film tworzono przez 5 lat towarzysząc rodzinie w jej codziennych zmaganiach z chorobą, a także podczas eksperymentalnego leczenia w USA . Obraz doskonale pokazuje jak wiele można pokonać dzięki sile miłości i zaangażowaniu wszystkich najbliższych.

Każdy, kto chce w nadchodzącym tygodniu okazać solidarność z Motylkami może zwrócić się do Fundacji o przesłanie przypinki z motylem. Użytkownicy Facebooka będą mogli także skorzystać ze specjalnej nakładki na zdjęcie profilowe.

Stanowisko NFZ – podsumowanie

Szanowni Państwo,

Publikujemy podsumowanie informacji dotyczących stanowiska Narodowego Funduszu Zdrowia dot. świadczenia dla chorych na EB.

Podsumowanie to zostało wykonane  przez  Organizację  Pracodawców Przemysłu Medycznego TECHNOMED na podstawie korespondencji z Narodowym Funduszem Zdrowia, której celem było ujednolicenie postępowania względem pacjentów i rozliczania ww. świadczenia. Czytaj dalej

Ulotka informacyjna

Drodzy Państwo,
Przygotowaliśmy dla Was polskie tłumaczenie ulotki informacyjnej dotyczącej nagłej hospitalizacji. Zachęcamy do pobrania jej i noszenia przy sobie! ( Ulotka do pobrania)
Wkrótce na naszej stronie dostępne będzie tłumaczenie ulotki dotyczącej COVID-19 dla chorych na EB.
Życzymy Wam dużo zdrowia i wytrwałości w tym bardzo trudnym czasie.
I jednocześnie przesyłamy najserdeczniejsze życzenia wielkanocne, niech ten szczególny, piękny czas będzie dla Was pełen radości i nadziei.
Zarząd i Rada Fundacji EB Polska

Konkurs

Drodzy Podopieczni,
otrzymaliśmy zaproszenie od Przychodni GENOS do wzięcia udziału w konkursie plastycznym. Serdecznie zapraszamy naszych zdolnych i utalentowanych podopiecznych do wzięcia udziału w konkursie. A oto regulamin konkursu: Czytaj dalej

Komentarz dot. nowego świadczenia NFZ

Szanowni Państwo,

w związku z wprowadzeniem nowego świadczenia NFZ dla pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB) oraz szeregiem pytań, jakie trafiają do nas w ostatnim czasie, poniżej załączam wspólny komentarz Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacji Stella im. Agaty Orłowskiej dot. tego ważnego dla chorych na EB świadczenia.

Z wyrazami szacunku,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska

Pobierz PDF   STANOWISKO_FUNDACJA EB,DEBRA,STELLA