Na Epidermolysis Bullosa choruje 1 na 50 tys. osób. Ta rzadka choroba genetyczna spra
wia, że niemal każda czynność wiąże się z cierpieniem. Doskonale wiedzą o tym rodziny chorych dzieci, których w Polsce jest około 200. Brakuje dla nich specjalistycznych ośrodków opieki i terapii. Ale jest światełko w tunelu. Taką nadzieję dała im Monika Wasilewska-Puchacz z Lubartowa. Doprowadziła do organizacji pierwszego w naszym powiecie, ogólnopolskiego spotkania chorych na Epidermolysis Bullosa. W trzydniowej konferencji wzięło udział kilkadziesiąt osób chorych na EB z całej Polski, a także specjaliści genetycy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
