We współpracy z Fundacją Matio proponujmy pacjentom z EB z terenu województwa małopolskiego domową wizytę zespołu specjalistów czyli Zespołu Wyjazdowego MUKO KOMPLEX MATIO Czytaj dalej
Archiwa tagu: Fundacja
Wystarczy dotyk, by sprawić im ogromny ból
Zapraszamy do zapoznania się z informacjami prasowymi, które ukazały się po warsztatach rehabilitacyjno – opatrunkowych dla osób chorych na epidermolysis bullosa przeprowadzonych w dn. 10 maja 2014 roku wPiątnicy/k. Łomży organizowanych przez fundację EB Polska.
Spotkanie specjalistów w Klinice Dermatologi WUM
W dniu 19 maja 2014 r. z inicjatywy prof. Cezarego Kowalewskiego i Fundacji EB Polska odbyło się w Warszawie w Klinice Dermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pierwsze spotkanie specjalistów różnych dziedzin medycznych związanych z Epidermolysis Bullosa. Tematem spotkania było stworzenie możliwości prowadzenia specjalistycznej opieki dla pacjentów EB.
Wzorując się na doświadczeniach innych ośrodków europejskich podjęto decyzję o organizacji „KARUZELI EB” w trakcie której pacjenci będą konsultowani przez grono specjalistów w ciągu jednego dnia i w jednym miejscu. Celem grona medycznego i Fundacji EB Polska jest stworzenie dla EB procedur finansowanych przez NFZ jak również programu diagnostyki i leczenia pacjentów z EB pod patronatem Ministerstwa Zdrowia. Rozmawiano także o podjęciu działań naukowych. W czerwcu b.r. planowane jest kolejne spotkanie grupy specjalistów.