Fundacja EB POLSKA uczestniczyła w Jubileuszu X-lecia Polskiego 
Towarzystwa Leczenia Ran w Zakopanem pod hasłem: “Lekarzu, chory na EB może być również Twoim pacjentem”. Czytaj dalej
Archiwa tagu: EB
EB-Poradnik: wersje robocze
Szanowni Państwo,
zgodnie z ustaleniami podczas ostatnich warsztatów w Piątnicy, umieszczamy wersję roboczą wybranych rozdziałów EB-Poradnika.
Prosimy mieć na uwadze, że jest to wersja wstępna.
Będziemy bardzo wdzięczni za Państwa opinie/uwagi i wszelkie materiały uzupełniające.
Uwagi prosimy kierować na adres mailowy Fundacji EB Polska fundacja@ebpolska.pl lub na adres: k.wertheim_tysarowska@ebpolska.pl
Epidermolysis Bullosa i… Zuzia
Uwaga, tekst jak i zdjęcia pochodzą z archiwum prywatnego pani
Sylwii Machety, a wywiad jest autorstwa pani Katarzyny Ziaja. Kopiowanie i rozpowszechnianie dalsze tylko za zgodą powyższych osób! Wywiad opublikowany na blogu o Chorobach Rzadkich:
Choroba EB to nie wyrok. Ogólnopolskie spotkanie pod Lubartowem
Na Epidermolysis Bullosa choruje 1 na 50 tys. osób. Ta rzadka choroba genetyczna spra
wia, że niemal każda czynność wiąże się z cierpieniem. Doskonale wiedzą o tym rodziny chorych dzieci, których w Polsce jest około 200. Brakuje dla nich specjalistycznych ośrodków opieki i terapii. Ale jest światełko w tunelu. Taką nadzieję dała im Monika Wasilewska-Puchacz z Lubartowa. Doprowadziła do organizacji pierwszego w naszym powiecie, ogólnopolskiego spotkania chorych na Epidermolysis Bullosa. W trzydniowej konferencji wzięło udział kilkadziesiąt osób chorych na EB z całej Polski, a także specjaliści genetycy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Spotkanie specjalistów w Klinice Dermatologi WUM
W dniu 19 maja 2014 r. z inicjatywy prof. Cezarego Kowalewskiego i
Fundacji EB Polska odbyło się w Warszawie w Klinice Dermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pierwsze spotkanie specjalistów różnych dziedzin medycznych związanych z Epidermolysis Bullosa. Tematem spotkania było stworzenie możliwości prowadzenia specjalistycznej opieki dla pacjentów EB.
Wzorując się na doświadczeniach innych ośrodków europejskich podjęto decyzję o organizacji „KARUZELI EB” w trakcie której pacjenci będą konsultowani przez grono specjalistów w ciągu jednego dnia i w jednym miejscu. Celem grona medycznego i Fundacji EB Polska jest stworzenie dla EB procedur finansowanych przez NFZ jak również programu diagnostyki i leczenia pacjentów z EB pod patronatem Ministerstwa Zdrowia. Rozmawiano także o podjęciu działań naukowych. W czerwcu b.r. planowane jest kolejne spotkanie grupy specjalistów.