Archiwa tagu: EB

EB-Poradnik: wersje robocze

Szanowni Państwo,

zgodnie z ustaleniami podczas ostatnich warsztatów w Piątnicy, umieszczamy wersję roboczą wybranych rozdziałów EB-Poradnika.
Prosimy mieć na uwadze, że jest to wersja wstępna.

Będziemy bardzo wdzięczni za Państwa opinie/uwagi i wszelkie materiały uzupełniające.

Uwagi prosimy kierować na adres mailowy Fundacji EB Polska fundacja@ebpolska.pl lub na adres: k.wertheim_tysarowska@ebpolska.pl

Czytaj dalej

Choroba EB to nie wyrok. Ogólnopolskie spotkanie pod Lubartowem

 

Na Epidermolysis Bullosa choruje 1 na 50 tys. osób. Ta rzadka choroba genetyczna spraMonika-Wasilewska-Puchaczwia, że niemal każda czynność wiąże się z cierpieniem. Doskonale wiedzą o tym rodziny chorych dzieci, których w Polsce jest około 200. Brakuje dla nich specjalistycznych ośrodków opieki i terapii. Ale jest światełko w tunelu. Taką nadzieję dała im Monika Wasilewska-Puchacz z Lubartowa. Doprowadziła do organizacji pierwszego w naszym powiecie, ogólnopolskiego spotkania chorych na Epidermolysis Bullosa. W trzydniowej konferencji wzięło udział kilkadziesiąt osób chorych na EB z całej Polski, a także specjaliści genetycy z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.


Czytaj dalej

Spotkanie specjalistów w Klinice Dermatologi WUM

W dniu 19 maja 2014 r. z inicjatywy prof. Cezarego Kowalewskiego ikoszykowa_logo_section Fundacji EB Polska odbyło się w Warszawie w Klinice Dermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pierwsze spotkanie specjalistów różnych dziedzin medycznych związanych z Epidermolysis Bullosa. Tematem spotkania było stworzenie możliwości prowadzenia specjalistycznej opieki dla pacjentów EB.

Wzorując się na doświadczeniach innych ośrodków europejskich podjęto decyzję o organizacji „KARUZELI EB” w trakcie której pacjenci będą konsultowani przez grono specjalistów w ciągu jednego dnia i w jednym miejscu. Celem grona medycznego i Fundacji EB Polska jest stworzenie dla EB procedur finansowanych przez NFZ jak również programu diagnostyki i leczenia pacjentów z EB pod patronatem Ministerstwa Zdrowia. Rozmawiano także o podjęciu działań naukowych. W czerwcu b.r. planowane jest kolejne spotkanie grupy specjalistów.