Szanowni Państwo,
w związku z wprowadzeniem nowego świadczenia NFZ dla pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB) oraz szeregiem pytań, jakie trafiają do nas w ostatnim czasie, poniżej załączam wspólny komentarz Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacji Stella im. Agaty Orłowskiej dot. tego ważnego dla chorych na EB świadczenia.
Z wyrazami szacunku,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska
Pobierz PDF → STANOWISKO_FUNDACJA EB,DEBRA,STELLA
Drodzy Państwo,
w dniu wczorajszym na stronie NFZ pojawiły się zarządzenia nr 102 oraz 103 dot. nowego świadczenia dla EB.
Źródła:
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/zarzadzenie-nr-1022019dsoz,6986.html
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/
Wkrótce napiszemy więcej na ten temat, przygotowujemy też szerszą informację dla osób chorych i ich opiekunów dot. tego, jak ze świadczenia korzystać.
Pozdrawiamy serdecznie!
Fundacja EB Polska składa serdeczne podziękowania redakcji PORADNIKA HANDLOWCA za inicjatywę, zaangażowanie i pomoc okazaną podopiecznym Fundacji.
Poradnik Handlowca
Szanowni Państwo,
poniżej uwagi dot. projektu zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne oraz leczenie szpitalne – świadczenia wysokospecjalistyczne (projekt z dnia 16 lipca 2019 r., które w imieniu Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia DEBRA Polska Kruchy Dotyk, Fundacji EB Polska oraz Fundacji Stella zostały przesłane w dniu wczorajszym do NFZ.
Pobierz plik excell → Uwagi do projektu zarzadzenia z dn. 16.07.2019r
W dniu 17.07.2019 przesłane zostały do Ministerstwa Zdrowia uwagi w trybie konsultacji publicznych dot. projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie określenia wykazu świadczeń opieki zdrowotnej wymagających ustalenia odrębnego sposobu finansowania (projekt nr MZ 831 z 12.07.2019 r.).
Aktualnie pracujemy nad projektem Zarządzenia Prezesa NFZ, który ukazał się wczoraj.
Drodzy Przyjaciele!
Gorąca prośba o podpisanie petycji w związku z dramatycznym wzrostem cen opatrunków niezbędnych dla dzieci i osób dorosłych chorujących na EB.
Szanowni Państwo,
corocznie w ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich, mający na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Z tej okazji zapraszamy na sympozjum „Dzień Chorób Rzadkich: Diagnostyka, Leczenie i Opieka” organizowane przy udziale Fundacji EBPOLSKA.
Data i miejsce:
28 luty 2019, godz. 9:30 – 15:30
Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa, ul. Pawińskiego 5a
Wstęp wolny!
Serdecznie zapraszamy!
Szczegółowy plan:
Aby Święta Wielkanocne były wzorem duchowego wzbogacenia i umocnienia dającego radość, pokój i nadzieję. Wszelkiej pomyślności życzy
Fundacja EB POLSKA!
Szanowni Państwo,
odliczamy dni do naszego spotkania!
W planach wykłady, dyskusje, koncert, a dla najmłodszych animacje i bajki z Gwiazdami!
Do zobaczenia!
Szczegółowy program konferencji: pobierz PDF
Szanowni Państwo,
W imieniu Fundacji EB Polska i Fondation d’entreprise Urgo uprzejmie informujemy, że rozpoczęliśmy rejestrację osób zainteresowanych konferencją szkoleniową dotyczącą EB, która odbędzie się w Warszawie w dn. 31 marca-1 kwietnia 2017.
W programie m.in.:
prezentacje doświadczeń ośrodków polskich zaangażowanych w pomoc chorym na EB, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w Holandii, przegląd aktualnych badań klinicznych prowadzonych w różnych ośrodkach na świecie, przegląd nowych możliwości diagnostycznych i leczenia ran, dyskusja o możliwych poprawach opieki nad chorobami rzadkimi, warsztaty rehabilitacyjne i opatrunkowe, a także forum dyskusyjne z udziałem panelu ekspertów.
Szczegółowy program konferencji: pobierz PDF
Wśród wykładowców m.in.
Prof. Cezary Kowalewski
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prof. Katarzyna Woźniak
Dr Joanna Jutkiewicz
Dr Marcin Malka
Dr Antoni Gostyński
Dr Anna Kutkowska-Kaźmierczak
Dr Monika Mielus
MIEJSCE KONFERENCJI
Hotel Lord, Warszawa, al. Krakowska 218 (http://hotellord.pl/)
OPŁATY
Udział w konferencji jest nieodpłatny.
NOCLEG
Dla pierwszych aktualnych 50 podopiecznych Fundacji EB Polska z opiekunem, którzy dokonają rejestracji pokój dwuosobowy gratis
REJESTRACJA
Prosimy o rejestrowanie się za pomocą strony internetowej:
https://goo.gl/forms/2r9glWAW8Cw2jbcf1
Liczba miejsc ograniczona.