Zarządzenie NFZ – informacja (aktualizacja)

Drodzy Państwo,

w dniu wczorajszym na stronie NFZ pojawiły się zarządzenia nr 102 oraz 103 dot. nowego świadczenia dla EB.

Źródła:
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/zarzadzenie-nr-1022019dsoz,6986.html
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/zarzadzenie-nr-1032019dsoz,6987.html

Wkrótce napiszemy więcej na ten temat, przygotowujemy też szerszą informację dla osób chorych i ich opiekunów dot. tego, jak ze świadczenia korzystać.

Pozdrawiamy serdecznie!

Podziękowania!

Fundacja EB Polska składa serdeczne podziękowania redakcji PORADNIKA HANDLOWCA za inicjatywę, zaangażowanie i pomoc okazaną podopiecznym Fundacji.

Poradnik Handlowca

Prace nad projektem zarządzenia dot. leczenia szpitalnego – informacja

Szanowni Państwo,

poniżej uwagi dot. projektu zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne oraz leczenie szpitalne – świadczenia wysokospecjalistyczne (projekt z dnia 16 lipca 2019 r., które w imieniu  Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia DEBRA Polska Kruchy Dotyk, Fundacji EB Polska oraz Fundacji Stella zostały przesłane w dniu wczorajszym do NFZ.

Pobierz plik excell Uwagi do projektu zarzadzenia z dn. 16.07.2019r

Informacja

W dniu 17.07.2019 przesłane zostały do Ministerstwa Zdrowia uwagi w trybie konsultacji publicznych dot. projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie określenia wykazu świadczeń opieki zdrowotnej wymagających ustalenia odrębnego sposobu finansowania (projekt nr MZ 831 z 12.07.2019 r.).

Aktualnie pracujemy nad projektem Zarządzenia Prezesa NFZ, który ukazał się wczoraj.

Pobierz PDF

Dzień Chorób Rzadkich – sympozjum

Szanowni Państwo,

corocznie w ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich, mający na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Z tej okazji zapraszamy na sympozjum „Dzień Chorób Rzadkich: Diagnostyka, Leczenie i Opieka” organizowane przy udziale Fundacji EBPOLSKA.

Data i miejsce:
28 luty 2019, godz. 9:30 – 15:30
Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa, ul. Pawińskiego 5a
Wstęp wolny!

Serdecznie zapraszamy!

Szczegółowy plan:

Wielkanoc 2018

Fundacja EBPOLSKA-Życzenia

Aby Święta Wielkanocne były wzorem duchowego wzbogacenia i umocnienia dającego radość, pokój i nadzieję. Wszelkiej pomyślności życzy
Fundacja EB POLSKA!

 

 

 

 

 

KONFERENCJA SZKOLENIOWA – informacje i zapisy

Szanowni Państwo,

W imieniu Fundacji EB Polska i Fondation d’entreprise Urgo uprzejmie informujemy, że rozpoczęliśmy rejestrację osób zainteresowanych konferencją szkoleniową dotyczącą EB, która odbędzie się w Warszawie w dn. 31 marca-1 kwietnia 2017.

W programie m.in.:

prezentacje doświadczeń ośrodków polskich zaangażowanych w pomoc chorym na EB, prezentacja systemu opieki nad chorymi na EB w Holandii, przegląd aktualnych badań klinicznych prowadzonych w różnych ośrodkach na świecie, przegląd nowych możliwości diagnostycznych i leczenia ran,  dyskusja o możliwych poprawach opieki nad chorobami rzadkimi, warsztaty rehabilitacyjne i opatrunkowe, a także forum dyskusyjne  z udziałem panelu ekspertów.

Szczegółowy program konferencji: pobierz PDF

Wśród wykładowców m.in.

Prof. Cezary Kowalewski

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska

Prof. Katarzyna Woźniak

Dr Joanna Jutkiewicz

Dr Marcin Malka

Dr Antoni Gostyński

Dr Anna Kutkowska-Kaźmierczak

Dr Monika Mielus

MIEJSCE KONFERENCJI

Hotel Lord, Warszawa, al. Krakowska 218 (http://hotellord.pl/)

OPŁATY

Udział w konferencji jest nieodpłatny.

NOCLEG

Dla pierwszych aktualnych 50 podopiecznych Fundacji EB Polska z opiekunem, którzy dokonają rejestracji pokój dwuosobowy gratis

REJESTRACJA

Prosimy o rejestrowanie się za pomocą strony internetowej:
https://goo.gl/forms/2r9glWAW8Cw2jbcf1

Liczba miejsc ograniczona.

KONFERENCJA O EB!

Uprzejmie informujemy, że w dn. 31 marca i 1 kwietnia 2017 w Warszawie lub okolicach Fundacja EB Polska organizuje dwudniową konferencję dotyczącą EB.

W programie warsztaty i wykłady z udziałem specjalistów, a także forum dyskusyjne dotyczące możliwości poprawy sytuacji chorych na EB w Polsce. Czytaj dalej