Szanowni Państwo!
W ramach nowego świadczenia dla chorych na EB możliwe jest zakupienie żywności specjalnego przeznaczenia medycznego.
Dlaczego preparaty żywieniowe są ważne dla chorych na EB? Na co wspólnie z lekarzem zwracać uwagę przy wyborze preparatu żywieniowego? Czytaj dalej
Szanowni Państwo,
W ramach współpracy z Organizacją Pracodawców Przemysłu Medycznego Technomed pojawiła się inicjatywa stworzenia katalogu produktów kwalifikowanych do zakupu w ramach nowego świadczenia NFZ. Czytaj dalej
Drodzy Podopieczni,
otrzymaliśmy zaproszenie od Przychodni GENOS do wzięcia udziału w konkursie plastycznym. Serdecznie zapraszamy naszych zdolnych i utalentowanych podopiecznych do wzięcia udziału w konkursie. A oto regulamin konkursu: Czytaj dalej
Szanowni Państwo,
w związku z wprowadzeniem nowego świadczenia NFZ dla pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB) oraz szeregiem pytań, jakie trafiają do nas w ostatnim czasie, poniżej załączam wspólny komentarz Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacji Stella im. Agaty Orłowskiej dot. tego ważnego dla chorych na EB świadczenia.
Z wyrazami szacunku,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska
Pobierz PDF → STANOWISKO_FUNDACJA EB,DEBRA,STELLA
Drodzy Państwo,
w dniu wczorajszym na stronie NFZ pojawiły się zarządzenia nr 102 oraz 103 dot. nowego świadczenia dla EB.
Źródła:
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/zarzadzenie-nr-1022019dsoz,6986.html
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/
Wkrótce napiszemy więcej na ten temat, przygotowujemy też szerszą informację dla osób chorych i ich opiekunów dot. tego, jak ze świadczenia korzystać.
Pozdrawiamy serdecznie!
Fundacja EB Polska składa serdeczne podziękowania redakcji PORADNIKA HANDLOWCA za inicjatywę, zaangażowanie i pomoc okazaną podopiecznym Fundacji.
Poradnik Handlowca
Szanowni Państwo,
poniżej uwagi dot. projektu zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne oraz leczenie szpitalne – świadczenia wysokospecjalistyczne (projekt z dnia 16 lipca 2019 r., które w imieniu Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia DEBRA Polska Kruchy Dotyk, Fundacji EB Polska oraz Fundacji Stella zostały przesłane w dniu wczorajszym do NFZ.
Pobierz plik excell → Uwagi do projektu zarzadzenia z dn. 16.07.2019r
W dniu 17.07.2019 przesłane zostały do Ministerstwa Zdrowia uwagi w trybie konsultacji publicznych dot. projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie określenia wykazu świadczeń opieki zdrowotnej wymagających ustalenia odrębnego sposobu finansowania (projekt nr MZ 831 z 12.07.2019 r.).
Aktualnie pracujemy nad projektem Zarządzenia Prezesa NFZ, który ukazał się wczoraj.
Drodzy Przyjaciele!
Gorąca prośba o podpisanie petycji w związku z dramatycznym wzrostem cen opatrunków niezbędnych dla dzieci i osób dorosłych chorujących na EB.
Szanowni Państwo,
corocznie w ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich, mający na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Z tej okazji zapraszamy na sympozjum „Dzień Chorób Rzadkich: Diagnostyka, Leczenie i Opieka” organizowane przy udziale Fundacji EBPOLSKA.
Data i miejsce:
28 luty 2019, godz. 9:30 – 15:30
Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa, ul. Pawińskiego 5a
Wstęp wolny!
Serdecznie zapraszamy!
Szczegółowy plan:
