Fundacja EB Polska została założona w dniu 04 kwietnia 2014 roku w celu podejmowania działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych na Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – w skrócie EB) oraz choroby rzadkie. Fundacja swój cel główny będzie osiągała poprzez wsparcie osób chorych na EB, ich rodzin i opiekunów, w tym w formie szerzenia wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia oraz dostępności środków medycznych, przydatnych w leczeniu tak trudnej i rzadkiej choroby. Fundatorzy w założeniach statutowych przyjęli budowę centrum leczenia chorych na EB. Dla założycieli Fundacji ważna jest również integracja osób chorych na EB i ich rodzin, wymiana informacji o chorobie i doświadczeń, wzajemne udzielenie sobie wsparcia psychicznego.

Powstanie Fundacji obudziło w chorych i ich rodzinach nadzieję, rośnie zainteresowanie i potrzeba prowadzenia szkoleń, warsztatów terapeutycznych oraz konferencji. Dotychczas zorganizowaliśmy dwa ogólnopolskie spotkania: w Lubartowie w marcu 2014 roku oraz w Piątnicy w maju 2014 roku, w których wzięło udział około 100 osób.

Dane Fundacji EB Polska:
FUNDACJA EB POLSKA, 76-024 Świeszyno, Konikowo 79ea
KRS 0000509253, NIP 7142044761, REGON 061682851
NR KONTA: BNP Paribas Bank Polska 48 2030 0045 1110 0000 0380 2320