Archiwum kategorii: Uncategorized

Informacje dla chorych na EB dotyczące Covid-19

Wybuch epidemii koronawirusa (SARS-CoV-2); powodujący chorobę Covid-19) wiąże się z wieloma pytaniami i niepewnością, szczególnie w odniesieniu do osób z przewlekłymi, rzadkimi chorobami, takimi jak EB. Specjaliści z EB Haus zebrali informacje, które mogą być przydatne dla pacjentów z EB i ich opiekunów, a także dla pracowników służby zdrowia pracujących z EB podczas obecnej pandemii. Informacje są stale aktualizowane w miarę pojawiania się nowych informacji oraz dalszych tłumaczeń.

W publikacjach stworzonych przez EB Haus i Debra International znajdziesz odpowiedzi na wiele trudnych pytań, między innymi:

Choruję na EB. Czy w związku z tym mam większe ryzyko zachorowania na COVID-19?

Czy w przypadku zachorowania na COVID-19 moje dolegliwości będą bardziej nasilone?

Czy warto się zaszczepić przeciw COVID-19?

Jak działają szczepionki mRNA przeciw COVID-19?

Jak działa szczepionka przeciw COVID-19 z wektorem adenowirusowym?

Czy nadal muszę się zaszczepić szczepionką przeciw COVID-19, jeśli chorowałem(-am) już na COVID-19 i wyzdrowiałem(-am)?

Efekt motylka – niech ruszy lawina dobra dla chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB)

Fundacja EB Polska obchodzi tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB, odbywający się tradycyjnie w dniach 25-31 października, pod hasłem „Efekt motylka – lawina dobra dla EB”. Fundację wspiera Rzecznik Praw Pacjenta swoim patronatem honorowym.


Motylek, bo tak nazywa się chorego na EB ze względu na skórę wrażliwą na dotyk niczym skrzydła motyla, przychodzi na świat raz na 50 000 urodzeń. Ta nieuleczalna i bolesna choroba jaką jest epidermolysis bullosa, pęcherzowe oddzielanie się naskórka, zalicza się co chorób rzadkich i jest uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje około 500 osób chorych na EB. Fundacja EB Polska wychodzi naprzeciw ich potrzebom, prowadząc m.in. działania edukacyjne dla samych chorych, ich opiekunów, białego personelu oraz szeroko rozumianej opinii społecznej, aby poprawiać jakość opieki medycznej oraz walczyć z wykluczeniem społecznym chorych. Szczególnym czasem do akcji edukacyjnych jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB obchodzony zwyczajowo w dniach 25-31 października. W tym roku hasłem przewodnim będzie „Efekt motylka – lawina dobra dla EB”.

Czytaj dalej

Stanowisko NFZ – podsumowanie

Szanowni Państwo,

Publikujemy podsumowanie informacji dotyczących stanowiska Narodowego Funduszu Zdrowia dot. świadczenia dla chorych na EB.

Podsumowanie to zostało wykonane  przez  Organizację  Pracodawców Przemysłu Medycznego TECHNOMED na podstawie korespondencji z Narodowym Funduszem Zdrowia, której celem było ujednolicenie postępowania względem pacjentów i rozliczania ww. świadczenia. Czytaj dalej

Ulotka informacyjna

Drodzy Państwo,
Przygotowaliśmy dla Was polskie tłumaczenie ulotki informacyjnej dotyczącej nagłej hospitalizacji. Zachęcamy do pobrania jej i noszenia przy sobie! ( Ulotka do pobrania)
Wkrótce na naszej stronie dostępne będzie tłumaczenie ulotki dotyczącej COVID-19 dla chorych na EB.
Życzymy Wam dużo zdrowia i wytrwałości w tym bardzo trudnym czasie.
I jednocześnie przesyłamy najserdeczniejsze życzenia wielkanocne, niech ten szczególny, piękny czas będzie dla Was pełen radości i nadziei.
Zarząd i Rada Fundacji EB Polska

Konkurs

Drodzy Podopieczni,
otrzymaliśmy zaproszenie od Przychodni GENOS do wzięcia udziału w konkursie plastycznym. Serdecznie zapraszamy naszych zdolnych i utalentowanych podopiecznych do wzięcia udziału w konkursie. A oto regulamin konkursu: Czytaj dalej

Komentarz dot. nowego świadczenia NFZ

Szanowni Państwo,

w związku z wprowadzeniem nowego świadczenia NFZ dla pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB) oraz szeregiem pytań, jakie trafiają do nas w ostatnim czasie, poniżej załączam wspólny komentarz Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacji Stella im. Agaty Orłowskiej dot. tego ważnego dla chorych na EB świadczenia.

Z wyrazami szacunku,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska

Pobierz PDF   STANOWISKO_FUNDACJA EB,DEBRA,STELLA