Szanowni Państwo,
zapraszamy do zapoznania się z poradnikami dotyczącymi nowych świadczeń dla chorych na EB. Poradniki te są skierowane za równo dla pacjentów, jak i dla świadczeniodawców oraz lekarzy.
Dokumenty PDF do pobrania:
PRZEWODNIK DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN → pobierz PDF
PRZEWODNIK DLA ŚWIADCZENIODAWCÓW I LEKARZY → pobierz PDF
Szanowni Państwo,
Poniżej przygotowaliśmy zbiór informacji, które ułatwią drogę rodzicom dziecka z podejrzeniem Epidermolysis Bullosa.
Znajdziecie tutaj informacje na temat tego, gdzie dokonać diagnozy oraz jak wygląda dalsza opieka nad chorym. W poradniku znajduje się rozdział dedykowany opiece nad noworodkiem. Jest to rozdział “NARODZINY DZIECKA Z PODEJRZENIEM EB”. Zachęcamy do zapoznania się z całym poradnikiem.
https://uck.pl/jednostki-szpitala/klinika-dla-dzieci/klinika-pediatrii-hematologii-i-onkologii.html
Wiele pytań spływa do nas w sprawie szczepień pacjentów chorych na EB. Zachęcamy do zapoznania się z opinią eksperta przygotowaną przez dr n. med. Kamilę Ludwikowską z Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Pełna treść opinii dostępna jest pod linkiem:
Oddajemy w Państwa ręce „PRZEWODNIK DLA PACJENTÓW I RODZICÓW” , który jest polskim tłumaczeniem „EB-Handbuch”. Przewodnik jest adresowany do pacjentów z EB, ich rodzin oraz osób, które chcą zdobyć więcej informacji na temat tego schorzenia i jego wyzwań.
Naszym celem było dostarczenie potrzebnych informacji, które ułatwią zrozumienie EB i pomogą poradzić sobie z różnymi wyzwaniami związanymi z tą chorobą. Jednakże jego zawartość nie zastępuje wizyty u lekarza.
Link:
Epidermolysis bullosa. Przewodnik dla pacjentów i rodziców.
PODSUMOWANIE NAJWAŻNIEJSZYCH INFORMACJI
Polecamy również wydrukować podsumowanie najważniejszych informacji dotyczących opieki nad noworodkiem (LINK)
ŚWIADCZENIA I DOSTĘP DO OPATRUNKÓW
Zapraszamy do zapoznania się z poradnikami dotyczącymi świadczeń dla chorych na EB.
PRZEWODNIK DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN → pobierz PDF
Szanowni Państwo,
Wiele pytań spływa do nas w sprawie szczepień pacjentów chorych na EB.
W związku z tym, zachęcamy do zapoznania się z opinią eksperta przygotowaną przez dr n. med. Kamilę Ludwikowską z Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Pełna treść opinii dostępna jest pod linkiem:
Szanowni Podopieczni i Opiekunowie,
zachęcamy do pobrania i wydrukowania wklejki do książeczki zdrowia naszych podopiecznych. Dzięki tak prostej informacji możemy ułatwić komunikację z lekarzami oraz zapobiec nieporozumieniom.
Zespół Fundacji EB Polska
Wybuch epidemii koronawirusa (SARS-CoV-2); powodujący chorobę Covid-19) wiąże się z wieloma pytaniami i niepewnością, szczególnie w odniesieniu do osób z przewlekłymi, rzadkimi chorobami, takimi jak EB. Specjaliści z EB Haus zebrali informacje, które mogą być przydatne dla pacjentów z EB i ich opiekunów, a także dla pracowników służby zdrowia pracujących z EB podczas obecnej pandemii. Informacje są stale aktualizowane w miarę pojawiania się nowych informacji oraz dalszych tłumaczeń.
W publikacjach stworzonych przez EB Haus i Debra International znajdziesz odpowiedzi na wiele trudnych pytań, między innymi:
Choruję na EB. Czy w związku z tym mam większe ryzyko zachorowania na COVID-19?
Czy w przypadku zachorowania na COVID-19 moje dolegliwości będą bardziej nasilone?
Czy warto się zaszczepić przeciw COVID-19?
Jak działają szczepionki mRNA przeciw COVID-19?
Jak działa szczepionka przeciw COVID-19 z wektorem adenowirusowym?
Czy nadal muszę się zaszczepić szczepionką przeciw COVID-19, jeśli chorowałem(-am) już na COVID-19 i wyzdrowiałem(-am)?
Fundacja EB Polska obchodzi tegoroczny Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB, odbywający się tradycyjnie w dniach 25-31 października, pod hasłem „Efekt motylka – lawina dobra dla EB”. Fundację wspiera Rzecznik Praw Pacjenta swoim patronatem honorowym.
Motylek, bo tak nazywa się chorego na EB ze względu na skórę wrażliwą na dotyk niczym skrzydła motyla, przychodzi na świat raz na 50 000 urodzeń. Ta nieuleczalna i bolesna choroba jaką jest epidermolysis bullosa, pęcherzowe oddzielanie się naskórka, zalicza się co chorób rzadkich i jest uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce żyje około 500 osób chorych na EB. Fundacja EB Polska wychodzi naprzeciw ich potrzebom, prowadząc m.in. działania edukacyjne dla samych chorych, ich opiekunów, białego personelu oraz szeroko rozumianej opinii społecznej, aby poprawiać jakość opieki medycznej oraz walczyć z wykluczeniem społecznym chorych. Szczególnym czasem do akcji edukacyjnych jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB obchodzony zwyczajowo w dniach 25-31 października. W tym roku hasłem przewodnim będzie „Efekt motylka – lawina dobra dla EB”.
Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem konferencji “Razem dla EB”, która odbyła się 25.08.2020 roku.
Szanowni Państwo,
Publikujemy podsumowanie informacji dotyczących stanowiska Narodowego Funduszu Zdrowia dot. świadczenia dla chorych na EB.
Podsumowanie to zostało wykonane przez Organizację Pracodawców Przemysłu Medycznego TECHNOMED na podstawie korespondencji z Narodowym Funduszem Zdrowia, której celem było ujednolicenie postępowania względem pacjentów i rozliczania ww. świadczenia. Czytaj dalej
Szanowni Państwo,
zapraszamy do zapoznania się z poradnikami dotyczącymi nowych świadczeń dla chorych na EB. Poradniki te są skierowane za równo dla pacjentów, jak i dla świadczeniodawców oraz lekarzy. Czytaj dalej