Szanowni Państwo, 

Miło nam poinformować iż 22 Października podczas Wielkiej Gali XIX edycji Ogólnopolskiego Plebiscytu Gospodarczego nagrodę Supermedicus i tytuł Osobowość Medyczna Roku otrzymał Prof. Cezary Kowalewski – kierownik Kliniki Dermatologii i Immunodermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, Podopieczni Fundacji EB Polska oraz rodzice chorych dzieci i osób dorosłych, 

Z dniem 1 listopada br. roku wchodzi szósta w tym roku aktualizacja listy refundacyjnej. Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, 

na prośbę dr Katarzyny Osipowicz z Kliniki Dermatologii i Wenerologii Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, zwracamy się do Państwa z prośbą o wypełnienie online ankiet dotyczących wpływu EB na życie rodziny. Czytaj dalej →

W lipcu 2016 roku firma Fibrocell ogłosiła włączenie pierwszych dwóch uczestników do badania fazy I/II z zastosowaniem preparatu FCX-007 w leczeniu recesywnej dystroficznej postaci pęcherzowego oddzielania się naskórka [ang. RDEB]. Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, Drodzy Podopieczni, 

Serdecznie zachęcamy uczestników warsztatów do skorzystania z bezpłatnych indywidualnych konsultacji w Przychodni Podos. W celu umówienia wizyty prosimy o kontakt z Fundacją EB Polska Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, 

W związku z dużym zainteresowaniem udziałem w warsztatach opatrunkowych z Państwa strony, uprzejmie informujemy, że w dniu 15 października 2016 w Warszawie, w Klinice Podos, odbędzie się kolejna edycja warsztatów pt: „Co warto wiedzieć o leczeniu ran? Warsztaty dla pacjentów i rodziców dzieci z EB” Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, 

Informujemy, że w Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Groningen w Holandii rozpoczęła się realizacja badań klinicznych dotyczących przeszczepiania hematopoetycznych komórek macierzystych u chorych na podtyp ciężki uogólniony dystroficznego typu EB o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym (RDEB). Czytaj dalej →

Szanowni Państwo, 

Przedstawiamy projekt listy refundacyjnej na okres od lipca  do września br. roku jaki opublikowało Ministerstwo Zdrowia na swojej stronie internetowej. Czytaj dalej →

Szanowni Państwo,

Gorąco zachęcamy państwa do pobierania i rozpowszechnia ulotek oraz plakatów Fundacji z apelem o pomoc dla Małych Motylków. Czytaj dalej →

Zapraszamy do zapoznania się z materiałem video który przedstawia  metodę ochrony paluszków i dłoni przy raczkowaniu i zabawie dziecka chorego na epidermolysis bullosa, postać dystroficzna
Kopiowanie i wykorzystywanie tylko za zgodą autora filmu i Fundacji EB Polska.

Zapaszmy również do subskrypcji naszego kanału na YouTube.