Walka o zdrowie Zuzi

Zuzia – niezwykła 7-letnia dziewczynka, której od urodzenia towarzyszy nieustanny ból. Przyczyną tego bólu jest nieuleczalna, genetyczna choroba skóry – Epidermolysis Bullosa. Marzeniem Zuzi jest być zdrową jak „prawdziwe duże dziecko”, teraz pojawiła się szansa na spełnienie tego marzenia. Pomóż Zuzi podjąć walkę o lepsze życie, życie bez bólu.11034477_811006645662629_4630204358376512957_o

Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, ciężka postać dystroficzna to żywe, rozległe rany, pęcherze na całym ciele, ale też na oczach, w przełyku, jelitach – dosłownie wszędzie. Powstające rany nie goją się przez kilka lat… Skóra nie wytrzymuje, nie rozciąga się, pęka. Organizm nie nadąża się regenerować i rany powstają na okrągło. Przyczyną jest uszkodzony gen, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu typu VII w skórze. Skóra „nie trzyma” się i odwarstwia. Mówiąc prościej: Zuzi brakuje w skórze kleju.

Zuzia ma duże defekty skóry (szczególnie na plecach, na img_12pośladkach i przedramionach), które nie goją się od kilku lat. Cały czas przybywają nowe. Nasza córka była konsultowana w Polsce i za granicą, ale nikt nie jest w stanie jej pomóc. W ciągu ostatniego roku choroba znacznie postąpiła. Pojawiły się pęcherze w przewodzie pokarmowym i Zuzia nie może jeść ani nawet pić wody; obecnie jest karmiona dojelitowo. Mimo to Zuzia jest pogodnym dzieckiem, które dzielnie walczy z chorobą. Jest inteligentna, pilnie uczy się w szkole, pięknie rysuje, bardzo pragnie być zdrowa – mówi Sylwia Macheta, mama Zuzi

Od siedmiu lat rodzice Zuzi patrzą na łzy i ból własnego dziecka, które pyta dlaczego jest chore i czy kiedyś wyzdrowieje. Ile jeszcze cierpienia zniesie jej skrajnie wykończone ciałko? Są bezsilni ponieważ nie istnieje takie lekarstwo, które pozwoliłoby Zuzi normalnie funkcjonować. Dla całej rodziny każdy nowy dzień to kolejna ciężka walka z chorobą, która niestety jest jak walka z wiatrakami.

Teraz jednak pojawiła się szansa, do rodziców Zuzi przyszła długo wyczekiwana wiadomość z USA, a z nią nadzieja na poprawę zdrowia dziewczynki!10835377_807775555985738_5044725053528573137_o

Czy to naprawdę możliwe? Okazuje się, że tak…

W 2008 na Uniwersytecie w Minnesocie zaobserwowano, że przeszczep komórek macierzystych szpiku kostnego u osób z ciężkim przebiegiem dystroficznej postaci EB prowadzi do znacznej poprawy stanu zdrowia chorych. Skóra pacjentów zaczyna produkować kolagen, rany zaczynają się goić, poprawia się również stan błon śluzowych wewnątrz układu pokarmowego. Korzyści z tej eksperymentalnej terapii zaobserwowano u kilkorga dzieci z postacią dystroficzną EB. Po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej, konsylium lekarskie wstępnie zakwalifikowało Zuzię do leczenia. Niestety koszt terapii jest bardzo wysoki i wynosi 1,5 miliona dolarów. To jest 6 milionów złotych, tyle kosztuje szansa Zuzi na lepsze życie.

Jeśli się uda uzbierać pieniądze, Zuzia będzie pierwszą osobą z Polski, która przejdzie to leczenie! Dla rodziny Zuzi jeden dzień bez choroby byłby cudem, a co dopiero całe życie… Zdają sobie sprawę, że przed nimi szalenie trudne zadanie. Szalenie, to mało powiedziane. To jak do tej pory najtrudniejsze zadanie w ich życiu, ale zrobią wszystko, by niemożliwe stało się możliwe. Jeśli według Zuzi wszystko się da osiągnąć, to tak jest! Jeśli ona wierzy, że pewnego dnia będzie zdrowa, to oni tym bardziej! Poruszą niebo i ziemię żeby uzbierać tę kwotę. To ich życiowy cel!

Determinacja rodziców i wiara Zuzi już przyniosły niesamowity odzew życzliwych ludzi. W zaledwie tydzień udało uzbierać się 2 700 000 zł! Każda kolejna wpłacona złotówka przybliża Zuzię do szansy leczenia za granicą, pomóż jej, wciąż brakuje ponad 3 milionów złotych, dokonaj darowizny.

Darowizn można dokonywać na konto bankowe fundacji siepomaga:

Fundacja Siepomaga
ul. 27 Grudnia 9A/8
61-737 Poznań

(EUR) IBAN: PL13 2490 0005 0000 4600 1360 7158
(USD) IBAN: 62 2490 0005 0000 4600 9398 6975
(PL): 45 2490 0005 0000 4600 9039 1006

SWIFT:ALBPPLPW
z dopiskiem: darowizna dla Zuzi Machety

www.zuziamacheta.com
maile: zuziamacheta@gmail.com

Materiały prasowe i video:

http://wiadomosci.tvp.pl/19749810/szlachetne-serce

http://www.tvp.info/19736057/6-milionow-zlotych-aby-bol-ustapil-mala-zuzia-czeka-na-pomoc

http://www.se.pl/wiadomosci/polityka/potworna-choroba-7-letniej-zuzi-jej-skora-odpada_587204.html

http://opole.gazeta.pl/opole/1,35086,17804402.html