Nasi podopieczni

 

 

Mam na imię Jakub Kamiński. Mam 6 lat. Choruje na Pęcherzowe Oddzielanie się Naskórka. Zmiany występują głównie na dłoniach i stopach które utrudniają mi chodzenie. Mimo choroby jestem miłym i pogodnym chłopcem. Interesuje się sportem głównie piłką nożną a także grami komputerowymi. Zwracam się z prośbą o wpłacanie 1 %.

 

 

Sebastian

Sebastian

Sebastian ma 11 lat, chory na postać dystroficzną EB. Chłopiec wzmaga się z chorobą od urodzenia, wymaga opatrunków, bandaży, plastrów do gojenia ran. Mimo trudności stara się dorównywać swoim kolegom. Spędza z nimi wolny czas grając w tenisa stołowego, w grę państwa miasta oraz wyjeżdża z nimi na wycieczki.W szkole bierze udział w konkursach i zdobywa nagrody. Uwielbia gry komputerowe, jazdę samochodem oraz lubi układać puzzle. Ulubione dania: domowy rosół, spagetti, naleśniki i lody. Sebastian podczas swojej choroby ma różne dni gorsze i lepsze, gdy się źle czuje przyjmuje lekarstwa i wyczekuje poprawy samopoczucia, jeśli jest w dobrej formie stara się zapomnieć o dokuczliwej chorobie i łapie życie pełną garścią.

Wojtek

Wojtek

Wojtek, 3,5-letni chłopiec z EB dystroficznym. Wspaniały wnuczek, dokuczliwy brat, kochany syn. Wesoły optymista – rozrabiaka. Ciekawy świata urwisek. Uwielbia bawić się autami, stawia świetne babki z piasku, a z klocków wyśmienite budowle. Zwykły kawałek sznurka, kijek czy kilka kamieni zamienia w wyobrazi w różnorodne rzeczy i stają się one obiektem zabaw przez kilka godzin, a czasami nawet dni. Pan „złota rączka”. Chętnie „naprawia” sprzęty domowe, podlewa ogród, kosi trawę. Jest niezwykle zainteresowany wszystkim co go otacza. Jest cierpliwy, ale zarazem uparty. Dzień zaczyna od ulubionej kawy (kakao) z mamą a kończy na wygłupach z tatą. Radzi sobie świetnie pomimo wielu ograniczeń, czym wzbudza w nas podziw.

Zosia

Zosia

Ośmioletnia Zosia choruje na EB dystroficzne. Mimo swoich ograniczeń fizycznych i lęków, żyje pełnią życia. Lubi śpiewać, recytować, występować w szkolnych przedstawieniach. Chodzić po górach choć mieszka nad morzem. Jest prawdziwą małą damą, uwielbia sukienki i buciki. Kocha jeść sery, lody i lasange, to jej ulubione dania. Od urodzenia narzuca rodzinie nadzwyczajne tempo życia. Jest uparta, co w jej chorobie jest dobrą cechą. Nie znosi, aby coś działo się bez niej. Kiedy się huśta mówi, że czuje się wolna! Chociaż życia bez bólu, ran i kilometrów bandaży i opatrunków nie zna.

Zuzia

Zuzia (kliknij na zdjęcie i odwiedź bloga)

Zuzia, rezolutna siedmiolatka. Uparta, zawsze stawia na swoim. Jej motto życiowe: jak się nie da to się da. Pięknie maluje, chociaż jej rączki są w co raz gorszym stanie. Uwielbia czytać, czyta wszystko co tylko jest w zasięgu wzroku. To osobista pogodynka całej rodziny. Dzień zaczyna od sprawdzenia prognozy pogody. Uzdolniona językowo, uczy się pilnie, nie lubi opuszczać zajęć szkolnych. Jest bardzo związana ze swoją siostrą. Dziewczynki bardzo się kochają i kłócą jednocześnie. Sama wymienia opatrunki, jest biegła w zagadnieniach medycznych. Praktykę pozyskuje z książek medycznych. Od dwóch lat jest karmiona dojelitowo, nowe smaki poznaje po zapachu.

Kuba

Kuba

Kuba – 15-latek z postacią dystroficzną EB oraz dwoma innymi problemami medycznymi (wrzodziejącym zapaleniem jelita oraz połowiczną asymetrię ciała). Ze względu na szybszy wzrost prawej części ciała wymaga stałej rehabilitacji. Mimo swoich problemów zdrowotnych stara się uprawiać sport (kocha narciarstwo), jeździ na obozy młodzieżowe, stara się żyć normalnie, być samodzielnym. Dzięki swojemu uśmiechowi ma wielu przyjaciół. Jest starszym bratem Filipa.

DagmaraDagmara jest już z nami okrągłe  30 lat. Od urodzenia jest chora na EB i nieustannie związana z bólem. Córka jest głuchoniewidoma, nie słyszy, nie mówi, ma problemy z poruszaniem się. Od 4 i pół roku jest dializowana za pomocą sztucznej nerki. Jej życie było bardzo aktywne do 2010 roku, pięknie pod okiem specjalisty malowała, miała wiele wystaw i zdobytych nagród. Życie Jej zmieniło kierunek,  kiedy stwierdzono u Niej schyłkową niewydolność nerek. Ze względu na poważny stan zdrowia mniej uczestniczy w życiu społecznym, dzieląc między dom i stację dializ. Pomimo tak wielu ograniczeń, rozległych ran i bólu chce żyć i żyje w miarę intensywnie. Od blisko  3 lat chodzi na zajęcia z tenisa ziemnego, jako formy rehabilitacji i zajęć sportowych. Zajęcia prowadzone przez wspaniałego instruktora zbudowały w Niej większe poczucie wartości. W dniu  09.05.2015 r. Dagmara uczestniczyła w I Szczecińskim Biegu Charytatywnym “ Biegniemy  po Tandem”, byłam Jej przewodnikiem i razem pokonałyśmy jedno okrążenie około  1,7 km, Ona biegła, a ja musiałam Ją zwalniać ze względu na Jej stan zdrowia. Biegła do mety bez względu na ból, zdobywając medal i brawa. Była zmęczona, ale dumna i szczęśliwa, że znowu wbrew swoim ograniczeniom osiągnęła cel. Z ogromną nadzieją i optymizmem czekamy na spełnienie marzenia Jej życia – ewenementu medycznego w świecie – przeszczepu nerki u osoby chorej na EB. Dedykuję tym Wszystkim, którzy pomimo choroby dzielnie walczą o godność i szczęście w “tłumie” .
 – Grażyna – mama Dagmary

Agatka

Agatka

Agatka ma 1,5 roku. Pomimo swej choroby (EB Simplex) jest bardzo pogodnymi uśmiechniętym Dzieckiem. Niedawno zaczęła stawiać pierwsze kroki. Mimo że chodzenie sprawia jej ogromny ból, ze względu na rany na stopach, to jest uparciuchem i nie poddaje się. Agatka bardzo lubi bawić się  klockami, stara się je układać, dopasowywać rożne kształty. Bardzo lubi słuchać bajek, oraz oglądać książki, szczególnie ze zwierzątkami, bardzo lubi również kolorować.

Gabrysia i Filip

Gabrysia i Filip

Rodzeństwo Gabrysia (5 lat) i Filip (3 latka), chorują na EB postać dystroficzną. Oboje chętnie chodzą do przedszkola, bawią się z rówieśnikami. Gabrysia lubi wszelkie prace plastyczne natomiast Filipek lubi wszystko co jeździ i działa na baterię, szczególnie ciuchcie i samochody. Lubią się nawzajem i chętnie razem się bawią, ale też kłócą. Lubią śpiewać. To nasze dwa słoneczka które rozświetlają nam każdy dzień.

Wojtuś

Wojtuś

Mam na imię Wojtuś, starszy brat mówi na mnie “Tuś”, ale to nie ważne mały jest, więc mu wybaczam. Urodziłem się z EB. Jestem twardziel mimo, że żyje od urodzenia w ciągłym bólu, a mam zaledwie pół roku. Lubię bardzo towarzystwo innych osób oraz rozmawiać z nimi w swoim języku. Zawsze się zastanawiam dlaczego wszyscy się uśmiechają jak coś do nich mówię?? Widocznie tak musi być 🙂 Wojtuś mimo dużego bólu, jest dzielnym bobasem. Każdy jego uśmiech dodaje nam sił do walki z codziennymi trudnościami. Starszy braciszek zawsze rano odwiedza Wojtusia i całuje Go na dzień dobry, a później pokazuje paluszkiem na opatrunki mówiąc “gaga”.

Adrian, to 23–latek zmagający się z dystroficznym typem EB. Od
urodzenia każdy jego dzień przepełniony jest bólem i walką z
następstwami choroby m.in. niedosłuchem i pogarszającym się wzrokiem.
Ale pomimo tych ogromnych problemów zdrowotnych Adrian dzielnie
wspiera swego młodszego, również chorego na EB, brata. Wielka pasją
Adriana jest sztuka i to właśnie w niej znajduje ucieczkę od
codziennych zmagań z EB. Mając niesprawne dłonie – jedną z
komplikacji EB jest zrastanie się palców dłoni i stóp – Adrian
nauczył się wykorzystywać zróżnicowane techniki malarskie, dzięki
którym utrwala na płótnie najpiękniejsze chwile swojego życia,
pokazuje swoje marzenia, a także maluje portrety i pejzaże.

Krzyś

Krzyś

Mam na imię Krzyś, mam RDEB, ale to chyba nie jest nr rejestracyjny samochodu. 26 maja 2015 r. w Dzień Mamci przywitałem świat… Tylko świat! bo nawet mamy nie zobaczyłem i wywieźli mnie po 10 min. do innego szpitala, jechałem 120 km karetką sam i bałem się bardzo… nie znałem nikogo… Szukałem głosu mamusi, tatusia i Brata Jasia. Myślałem, że będzie inaczej, że ktoś mnie przywita, przytuli. Tata jechał za karetką, a mama… pewnie została wśród mam, które tuliły swoje dzieci, karmiły, a mnie obok niej nie było. Bolało mnie coś, ale myślałem, że to tęsknota. Zamiast mamy, zamiast jej mleczka dostałem morfinę i zasnąłem. Miało być tak pięknie… a tu mi się nie podobało, aż wreszcie ją zobaczyłem… o losie myślałem że jest ładniejsza, była blada, woda płynęła jej z oczu i z nosa… Czekałem na nią 5520 minut, czyli 92 godziny. Przytuliła mnie trzymając rękę w górze nad moją główką, dopiero jak ktoś mamie pozwolił dotknęła mnie tak naprawdę :). Na rączki wzięła mnie po 2 tygodniach, ehhh ile przytulania przegapiłem. Minęło pare miesięcy… i wiecie co… już mi się Tu podoba, czuję się kochany i szczęśliwy. Pomimo niewygodnych opatrunków, które nosić muszę od urodzenia jestem radosnym ludziem, uśmiecham się cały czas. Płaczę tylko z głodu, czy ktoś może powiedzieć mojej mamie, żeby dawała mi więcej mleka?