Nasze działania

Fundacja EB Polska prowadzi działania ukierunkowane głównie na poprawę stanu zdrowia chorych, w szczególności chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB) oraz na promocję zdrowia i profilaktyki zdrowotnej.

Swoje działania opieramy przede wszystkim na edukacji i zwiększaniu świadomości wśród społeczeństwa o występowaniu, przyczynach i sposobach radzenia sobie z chorobą pęcherzowego oddzielania się naskórka. Ponieważ EB zaliczana jest do grupy chorób rzadkich równie ważna i niezbędna jest edukacja personelu medycznego, czyli lekarzy, pielęgniarek oraz studentów studiów medycznych, którzy z racji obszerności programu na uczelniach zazwyczaj nie spotykają się podczas swojej praktyki z tą chorobą.

Kolejnym obszarem działań fundacji jest współpraca z ośrodkami medycznymi, takimi jak szpitale, kliniki oraz instytuty zajmujące się diagnostyką i badaniami nad podłożem genetycznym EB.  Kładziemy również duży nacisk na współpracę z firmami medycznymi,  produkującymi wyroby medyczne takie jak odżywki czy opatrunki, które są nieodzownym elementem leczenia ran w EB. Obecnie, od kwietnia 2015 roku, fundacja EB Polska prowadzi wspólny projekt z firmą Hartmann Polska sp zoo, będącą czołowym producentem materiałów opatrunkowych. Program skierowany jest do podopiecznych fundacji i ma na celu umożliwienie pacjentom zakupu produktów Hartmann Polska po bardzo korzystnych cenach. Rabaty dotyczą m. in. opasek elastycznych służących do zabezpieczania opatrunków, gazików jednorazowych, opatrunków i innych produktów medycznych, które są niezbędne w pielęgnacji chorego.

Fundacja EB Polska, jeszcze przed prawnym zarejestrowaniem swojej działalności zorganizowała dwa spotkania dla osób z EB: 7 – 8 marca 2014 w Lubartowie oraz 10 maja 2014 warsztaty opatrunkowo – rehabilitacyjne w Piątnicy Poduchownej/k. Łomży. W obu spotkaniach uczestniczyło ponad 50 osób, wśród których były osoby chore, ich rodziny oraz grono medyczne zainteresowane tematyką choroby, m.in. genetycy, dietetyk, pielęgniarki oraz rehabilitanci mający doświadczenie w pracy z chorymi na EB. Odpowiednia rehabilitacja, ułatwiająca codziennie funkcjonowanie pacjentom na tyle na ile jest to możliwe, jest niezwykle istotna w leczeniu EB. Szczególnie dotyczy to chorych z najcięższą postacią EB, u których występują tzw. pseudosyndaktylia, czyli zrosty placów oraz stóp.

O wszystkich aktualnie prowadzonych działaniach i uruchomionych programach dla podopiecznych Fundacji informujemy na naszej stronie internetowej w zakładce „Aktualności” oraz na oficjalnym profilu na portalu Facebook.

http://ebpolska.pl/

https://www.facebook.com/fundacjaebpolska