O Fundacji EB Polska

Spis treści:
O Fundacji EB Polska
Statut
Zarząd i Rada Fundacji
Sprawozdania
Media o Fundacji



O Fundacji EB Polska
Fundacja „EB POLSKA” została założona w dniu 04 kwietnia 2014EB_POLSKA_LOGO1 roku w celu podejmowania działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych na Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – w skrócie EB) oraz choroby rzadkie. Fundacja swój cel główny będzie osiągała poprzez wsparcie osób chorych na EB, ich rodzin i opiekunów, w tym w formie szerzenia wiedzy o chorobie, możliwościach leczenia oraz dostępności środków medycznych, przydatnych w leczeniu tak trudnej i rzadkiej choroby. Fundatorzy w założeniach statutowych przyjęli budowę centrum leczenia chorych na EB. Dla założycieli Fundacji ważna jest również integracja osób chorych na EB i ich rodzin, wymiana informacji o chorobie i doświadczeń, wzajemne udzielenie sobie wsparcia psychicznego.

Powstanie Fundacji obudziło w chorych i ich rodzinach nadzieję, rośnie zainteresowanie i potrzeba prowadzenia szkoleń, warsztatów terapeutycznych oraz konferencji. Dotychczas zorganizowaliśmy dwa ogólnopolskie spotkania: w Lubartowie w marcu 2014 roku oraz w Piątnicy w maju 2014 roku, w których wzięło udział około 100 osób. Oficjalnie mówi się, że w Polsce jest około 200 chorych na EB, jednak wiemy, że jest ich znacznie więcej. Fundacja zamierza rozpocząć budowę rejestru chorych, co umożliwi łatwe docieranie do nich z każdą informacją i pomocą.
Fundacja, chcąc podjąć wszystkie niezbędne działania mające na celu poprawę zdrowia i przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na EB.

Statut
Pełny Statut Fundacji EB Polska:   STATUT FUNDACJI EB POLSKA

Dane Fundacji EB Polska:

Fundacja „EB POLSKA”

21-100 Lubartów, ul. Piaskowa 45

KRS 0000509253, NIP 7142044761, REGON 061682851

NR KONTA: Bank Gospodarki Żywnościowej Spółka Akcyjna

48 2030 0045 1110 0000 0380 2320



Pełny Statut Fundacji można pobrać klikając w ten link: STATUT FUNDACJI EB POLSKA

Cele Fundacji:
1. Podejmowanie działań na rzecz poprawy stanu zdrowia chorych, w szczególności na pęcherzowe oddzielanie się naskórka;
2. Promocja zdrowia i profilaktyki zdrowotnej;
3. Działalność naukowo – badawcza;
4. Promocja i organizacja wolontariatu;
5. Podejmowanie działań w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej chorych, ich rodzin/opiekunów;
6. Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu;
7. Działalność kulturowo – oświatowa.



Zarząd i Rada Fundacji:

Zarząd Fundacji EB Polska:
Monika Wasilewska-Puchacz – Prezes Zarządu ,
Sylwia Macheta – Wiceprezes Zarządu ,
Gerard Wasilewski – Sekretarz Zarządu ,
Krzysztof Knapik – Członek Zarządu,
Krystyna Kadłubowska – Członek Zarządu,

Rada Fundacji:
Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska – Przewodnicząca Rady Fundacji,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska,
Lucyna Hinz,
Karolina Śron,
Medgen Kamila Czerska i Wspólnicy Spółka Komandytowa,



Sprawozdania:

 



Media o Fundacji:

Prasa:

Spotkanie chorych na EB w Piatnicy

Wystarczy dotyk

Zjazd chorych na EB

Media ( TV, Radio )

Materiał video z programu „Obiektyw” TVP Białystok, od 10.10 do 13.10 minuty

http://www.tvp.pl/bialystok/informacje/obiektyw/wideo/10052014-godz-2200/15148300