Archiwa autora: Justyna

Konkurs

Drodzy Podopieczni,
otrzymaliśmy zaproszenie od Przychodni GENOS do wzięcia udziału w konkursie plastycznym. Serdecznie zapraszamy naszych zdolnych i utalentowanych podopiecznych do wzięcia udziału w konkursie. A oto regulamin konkursu: Czytaj dalej

Komentarz dot. nowego świadczenia NFZ

Szanowni Państwo,

w związku z wprowadzeniem nowego świadczenia NFZ dla pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB) oraz szeregiem pytań, jakie trafiają do nas w ostatnim czasie, poniżej załączam wspólny komentarz Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacji Stella im. Agaty Orłowskiej dot. tego ważnego dla chorych na EB świadczenia.

Z wyrazami szacunku,
Katarzyna Wertheim-Tysarowska

Pobierz PDF   STANOWISKO_FUNDACJA EB,DEBRA,STELLA

 

Zarządzenie NFZ – informacja (aktualizacja)

Drodzy Państwo,

w dniu wczorajszym na stronie NFZ pojawiły się zarządzenia nr 102 oraz 103 dot. nowego świadczenia dla EB.

Źródła:
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/zarzadzenie-nr-1022019dsoz,6986.html
Zarządzenie nr 102: http://www.nfz.gov.pl/…/zarzadzenie-nr-1032019dsoz,6987.html

Wkrótce napiszemy więcej na ten temat, przygotowujemy też szerszą informację dla osób chorych i ich opiekunów dot. tego, jak ze świadczenia korzystać.

Pozdrawiamy serdecznie!

Podziękowania!

Fundacja EB Polska składa serdeczne podziękowania redakcji PORADNIKA HANDLOWCA za inicjatywę, zaangażowanie i pomoc okazaną podopiecznym Fundacji.

Poradnik Handlowca

Prace nad projektem zarządzenia dot. leczenia szpitalnego – informacja

Szanowni Państwo,

poniżej uwagi dot. projektu zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne oraz leczenie szpitalne – świadczenia wysokospecjalistyczne (projekt z dnia 16 lipca 2019 r., które w imieniu  Fundacji EB Polska, Stowarzyszenia DEBRA Polska Kruchy Dotyk, Fundacji EB Polska oraz Fundacji Stella zostały przesłane w dniu wczorajszym do NFZ.

Pobierz plik excell Uwagi do projektu zarzadzenia z dn. 16.07.2019r

Informacja

W dniu 17.07.2019 przesłane zostały do Ministerstwa Zdrowia uwagi w trybie konsultacji publicznych dot. projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie określenia wykazu świadczeń opieki zdrowotnej wymagających ustalenia odrębnego sposobu finansowania (projekt nr MZ 831 z 12.07.2019 r.).

Aktualnie pracujemy nad projektem Zarządzenia Prezesa NFZ, który ukazał się wczoraj.

Pobierz PDF

Dzień Chorób Rzadkich – sympozjum

Szanowni Państwo,

corocznie w ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich, mający na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Z tej okazji zapraszamy na sympozjum „Dzień Chorób Rzadkich: Diagnostyka, Leczenie i Opieka” organizowane przy udziale Fundacji EBPOLSKA.

Data i miejsce:
28 luty 2019, godz. 9:30 – 15:30
Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa, ul. Pawińskiego 5a
Wstęp wolny!

Serdecznie zapraszamy!

Szczegółowy plan:

Wielkanoc 2018

Fundacja EBPOLSKA-Życzenia

Aby Święta Wielkanocne były wzorem duchowego wzbogacenia i umocnienia dającego radość, pokój i nadzieję. Wszelkiej pomyślności życzy
Fundacja EB POLSKA!